Convivir con la epilepsia

Hoy se celebra en España el Día Nacional de la Epilepsia, una enfermedad neurológica caracterizada por crisis manifestadas en pérdidas de conocimiento y convulsiones que se estima que en los últimos cinco años han padecido más de 225.000 personas en nuestro país. Nos acercamos a la misma a través de las vivencias de dos madres cuyos hijos padecen o han padecido esta enfermedad cuyo diagnóstico puede llegar a retrasarse hasta diez años.

Rodrigo, el hijo de Vanesa Pérez, tiene 9 años y aún hoy no habla. Su diagnóstico habla de un genérico “retraso madurativo” con una afectación fundamentalmente intelectual y el lenguaje comprometido al 100%. En parte porque en el hemisferio cerebral izquierdo se encuentran los focos de una epilepsia que empezó a manifestarse a los 18 meses con una primera convulsión en su cuna. “Nos dijeron que si se repetía el diagnóstico era epilepsia”, cuenta Vanesa. Y un mes después se repitió, así que Rodrigo empezó con un tratamiento que funcionó muy bien, pero sobre el que luego ha habido que hacer ajustes, porque tanto el foco como el tipo de epilepsia han ido evolucionando con el paso del tiempo.

“Nuestro caso, por ejemplo, se define por un electroencefalograma alterado permanentemente. Hay focos eléctricos que están ahi, sin embargo no siempre convulsiona. También pierde tono muscular o experimenta episodios de ausencia”, explica la autora del blog ¿Y de verdad tienes tres?. Su hijo empezó con crisis nocturnas breves, que más allá del susto no repercutían en la vida familiar, y que pudieron ser relativamente controladas con la medicación. Sin embargo, desde 2015, el patrón cambió y el niño “comenzó a caerse mucho, de ahí pasó a perder el control voluntario de las extremidades inferiores durante unos segundos. También en ocasiones experimenta crisis de ausencia en las que se queda como desconectado unos segundos, y espasmos, sobre todo por las mañanas”. A todo ello se ha sumado desde hace 8 meses las mismas crisis que tenía de bebé, solo que ahora le suceden despierto, “a cualquier hora y con cierta frecuencia, así que tenemos que volver a realizar todos los estudios y valorar el cambio de medicación porque estamos muy desconcertados”.

Esta proliferación de crisis le ha supuesto a Rodrigo “inseguridad, falta de equilibrio, muchas heridas y muchos puntos en la frente, la cabeza y las manos”, además de un temor familiar a que le suceda en cualquier situación. “Nos dan miedo los lugares con mucho estrés visual o que de repente vaya jugando y se desplome dañándose. Ya no podemos dejar que baje las escaleras solo, ni que suba por las sillas o por las mesas. Para nosotros lo peor de todo es no saber cómo se encuentra y qué alcance tienen las convulsiones a nivel neurológico, dado que uno de los focos se encuentra en la zona del lenguaje”.

Epilepsia benigna

El hijo mayor de Catalina Echeverry tuvo su primera crisis epiléptica con 7 años. La familia descansaba tras haber disfrutado de un día de ensueño en Disneyland París cuando en plena madrugada su hijo empezó a convulsionar. “Cuando nunca antes has visto una convulsión no entiendes qué es lo que le está pasando a tu pequeño. Es de verdad una situación difícil de describir y más aún de vivir por primera vez. El miedo de estar en otro país y no hablar bien el idioma, además, agrava la situación. Tienes que tener nervios de acero y procurar no dejarte llevar por la angustia, intentar a la vez calmar y explicar a tu hijo lo que sucede y confiar en que no se repita hasta llegar a casa”, rememora Cata.

Las ausencias y los espasmos nocturnos habían sido una constante en la vida de su hijo, “pero nunca se habían tratado”. Incluso muy de recién nacido tuvo un episodio de ausencia más largo “que en su momento se descartó como grave y que luego se asoció al foco epiléptico”. Desde aquella primera crisis hasta el diagnóstico definitivo pasaron cuatro meses angustiosos en los que primero les hablaron de una epilepsia grave que finalmente se quedó en una epilepsia benigna.

Desde hace tres años, y sin necesidad de tomar medicamentos (porque sus espasmos eran leves y poco frecuentes), las convulsiones han remitido por completo en la vida del hijo de la autora del blog ‘Mamá también sabe’. “El foco sigue ahí, pero ha disminuido mucho y el alta está a la vista, finalmente se está cumpliendo lo que nos dijo el neurólogo en relación a la extinción del foco con la aparición de la pubertad”, explica Cata, que añade que en ello ha jugado un papel importante la “buena higiene neurológica” y el seguimiento de las indicaciones y recomendaciones del neurólogo. Entre estas recomendaciones se encuentran hábitos como una baja exposición a pantallas (tanto en duración como en frecuencia), la evitación de éstas mínimo dos horas antes de acostarse, el evitar el exceso físico en altas temperaturas, el descanso en horarios estables, y un mínimo de ocho horas de sueño.

Más de 12.000 nuevos casos cada año

La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos crónicos más prevalentes y puede afectar a personas de cualquier edad aunque, según explican desde la Sociedad Española de Neurología (SEN), existen dos picos de incidencia: uno en la primera década de la vida y otro en la séptima. Según el doctor Francisco Javier López, coordinador del grupo de epilepsia de la SEN, no existen datos de prevalencia por edades, pero lo cierto es que cada año se diagnostican entre 12.000 y 22.000 nuevos casos de una enfermedad que se estima que padecerán a lo largo de su vida casi 600.000 personas en España.

“Las crisis epilépticas no siempre se manifiestan como una convulsión. Aunque todas suelen ser de comienzo brusco, repentino y con una duración de segundos o de pocos minutos, en muchas ocasiones los pacientes presentan crisis más sutiles en las que predomina una desconexión parcial o total del medio y en las que los fenómenos motores con los que habitualmente asociamos a esta enfermedad – como sacudidas, temblores o movimientos más complejos, como los automatismos- son escasos y no son el fenómeno prominente”, explica el doctor. Estas crisis más sutiles son las que en muchos casos retrasan el diagnóstico, incluso hasta 10 años, e impiden a los pacientes recibir un tratamiento que, en el caso de los niños, ayuda también a mejorar muchos aspectos asociados, “como los problemas conductuales o escolares”.

En general, según el portavoz de la SEN, la epilepsia no conlleva limitaciones para los pacientes, salvo en casos como el de Rodrigo, en los que la epilepsia convive con otras enfermedades o retrasos psicomotores, en cuyo caso los menores pueden presentar “retrasos importantes en su desarrollo y en su coeficiente intelectual, entre otras muchas cosas”. No obstante, según datos de la Sociedad Española de Neurología, “el número de pacientes con discapacidad por epilepsia en edad activa es superior a las 26.000 personas. Además, en un 70% de los casos, la enfermedad afecta mucho o bastante a su calidad de vida; más del 60% han visto afectado su rendimiento académico, y la tasa de paro para estas personas es un 40% superior a la de las personas sanas. Por otra parte, entre los pacientes con epilepsia se observa una elevada incidencia de trastornos como depresión, déficit de atención, problemas de aprendizaje o alteraciones de conducta”.

En el caso de las epilepsias benignas de la infancia, en la que entraría el hijo de Catalina Echeverry, éstas “suele remitir” con el paso de los años, generalmente tras la adolescencia. Peor pronóstico tienen epilepsias más graves, que en algunos casos pueden controlarse con una medicación de por vida, pero en otros las crisis se mantienen pese a los fármacos. “Aproximadamente el 20%-30% de los pacientes son refractarios a los tratamientos. En estos casos se hacen estudios para ver si pueden ser sometidos a cirugía, con la que en un 10% de los casos pueden llegar a resolverse las crisis”, añade el doctor.

Para Francisco Javier López, el reto en la epilepsia pasa por “seguir buscando nuevos fármacos y moléculas para ofrecer una solución a ese 20-30% de los pacientes que no responden a los tratamientos habituales”. También por mejorar el diagnóstico, para lo que se precisa que pacientes y familiares aprendan a detectar las crisis más leves; e incrementar “el conocimiento de la enfermedad por parte de la comunidad asistencial ya que existen numerosos ‘imitadores de la epilepsia’ (trastornos del sueño, crisis psicógenas o cefaleas, entre otros) que pueden dar lugar a cuadros que parecen similares a crisis epilépticas, pero que en realidad no lo son”.

 

Autor entrada: Adrián Cordellat

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