Uno de cada 700 concepciones en el mundo es siempre una persona con Síndrome de Down, independientemente de la raza, el color de piel o el lugar del mundo en el que se produzca esa concepción. Pese a este índice de prevalencia y pese a que todos, en nuestros círculos más cercanos o en otros más lejanos, conocemos a alguien con trisomía del par 21, siguen existiendo muchos mitos y muchas barreras que derribar. Hoy 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down, es un buen momento para empezar a cambiar la mirada hacia este trastorno genético; y también para apostar por su inclusión verdadera y definitiva a todos los niveles, pero especialmente a nivel educativo y laboral.
“Muchas de las familias con hijos con Síndrome de Down coinciden en decir que posiblemente el del diagnóstico fue el peor momento de sus vidas, pero también es verdad que la gran mayoría de estas familias dicen que ése fue el peor, porque luego vieron que no todo era tan preocupante ni dramático como imaginaban”, explica a Madresfera Agustín Matía, gerente de Down España. Su percepción la refrenda Loreto Prados, autora del blog ‘Mi nube celeste’: “En mi caso el diagnóstico fue nada más nacer Rodrigo y es algo que no te esperas. Fue muy duro, te haces mil preguntas, buscas culpables y te sientes culpable. Pero como era un hijo tan deseado y nació sano y fuerte, lo superamos pronto”.
Esa primera reacción se puede achacar en parte al desconocimiento que, pese a su prevalencia, sigue existiendo hoy en torno a esta alteración genética. La prueba, según Loreto, es que se sigue hablando de “grados” cuando estos no existen en las personas con Síndrome de Down: “O se tiene o no se tiene, lo que pasa es que como cada persona tiene sus propias características físicas y su propia personalidad” la gente, por desconocimiento saca sus propias conclusiones. Y crea grados donde no los hay.
“Falta asumir esa normalidad, porque el síndrome de down es una anomalía cromosómica viable, casi un pequeño milagro que la triplicación de un cromosoma acabe creando un ser humano, pero evidentemente lleva asociadas complicaciones, una discapacidad intelectual en todos los casos y otros complicaciones físicas y médicas”, reflexiona por su parte Agustí Matía, que considera que pasar de asumir la realidad del Síndrome de Down a aceptar que es un factor más de la diversidad humana “sigue costando mucho a la sociedad actual, también en nuestro país”.
La solución, para Loreto, pasa por “la información, la sensibilización sobre sus enormes capacidades y, sobre todo, el respeto ante la persona y ante las dificultades que ésta pueda presentar”. Información y sensibilización que también ayudan a luchar contra los estereotipos y los prejuicios aún vigentes como el de que todos son personas amables, simpáticas y pequeños ángeles. “Los que tenemos relación con personas con Síndrome de Down nos damos rápidamente cuenta de que es un estereotipo, porque personas con Síndrome de Down las hay de todos los tipos, como en la vida misma”, asegura Agustín Matía.
“Pasar de asumir la realidad del Síndrome de Down a aceptar que es un factor más de la diversidad humana sigue costando mucho a la sociedad actual, también en nuestro país”
Cambiar la mirada
“Si no se vencen los estereotipos y los prejuicios que aún se mantienen respecto a las personas con Síndrome de Down los logros que se están alcanzando en diversos ámbitos carecen de utilidad y pierden todo su sentido. Una sociedad que aspire a ser inclusiva nunca conseguirá la integración plena si no lleva emparejado un cambio global en la percepción social sobre la trisomía del par 21”, reflexiona Loreto Prados. Y en ello, en vencer estereotipos y prejuicios, en sensibilizar a la sociedad sobre la necesidad de un cambio de mirada, trabajan decenas de asociaciones en España, entre ellas las 89 que forman parte de la federación Down España, que con motivo de la celebración del Día Mundial de este trastorno genético han lanzado la campaña ‘Cambia tu mirada sobre el Síndrome de Down’, en la que se han implicado más de 150 rostros conocidos como Maribel Verdú, Iker Casillas o Dani Rovira.
“Hemos lanzado esta campaña porque precisamente la diferencia en el camino de la integración y la normalidad no está en aceptar que todos somos iguales, que no es cierto, sino que pasa por aceptar que todos tienen los mismos derechos y toda la diversidad tiene sentido”, explica Agustín Matía. Para el responsable de Down España, desde la federación, con esta campaña tan visualmente atractiva, con tanta capacidad para llegar, se está pidiendo a la sociedad ”que se ponga en la mirada, en los zapatos, de una persona con síndrome de down y que intente ponerse en sus ojos y descubrir a partir de ahí cómo es su mundo, su realidad”. Según Matía, si no consegue ese primer paso, si la sociedad en conjunto no se pone en la piel de una persona con Síndrome de Down, “nunca va a ser posible que acepte que estas personas necesitan una serie de apoyos y ayudas que otras personas no precisan”.
Educación, acceso al trabajo… y nuevas reivindicaciones
Con los apoyos adecuados, un niño con Síndrome de Down puede llevar a cabo cualquier meta que se proponga. Sin embargo, a día de hoy, las personas con trisomía del par 21 siguen teniendo que sortear un montón de trabas y de barreras para su integración en la sociedad. “Con dos años y medio Rodrigo fue a una guardería donde se adapto estupendamente y donde era un niño más. Actualmente tiene cuatro años y cursa segundo de infantil en un Colegio ordinario con sus apoyos necesarios (un logopeda y un profesor de apoyo)”, cuenta Loreto.
“El camino de la integración y la normalidad no está en aceptar que todos somos iguales, que no es cierto, sino que pasa por aceptar que todos tienen los mismos derechos y toda la diversidad tiene sentido”
El sistema educativo sigue siendo uno de los retos pendientes del colectivo, ya que como explica Agustín Matía, por regla general en la actualidad las escuelas siguen sin adaptarse a las personas con Síndrome de down. “Al revés, se les pide en algunos casos que ellos se adapten y si no cumplen los mínimos se opta por separarles “por su bien” en un centro educativo especial. Es decir, la escuela niega la diversidad y se quita de en medio a los diferentes”. La realidad, sin embargo, según argumenta el portavoz de Down España, es que el Síndrome de Down “no es una discapacidad intelectual tan severa como para justificar que el sistema educativo no la atienda en inclusión con sus compañeros”, algo que España sigue fallando.
Esta falta de apoyo a la diversidad es todo lo contrario de lo que debería ser una escuela inclusiva, una escuela que en palabras de Loreto Prado “no excluya a nadie y esté abierta a cualquier niño independientemente de sus características o necesidades”. Por que al final, como añade la autora de ‘Mi nube celeste’, “la integración no es ir al mismo ritmo, sino aprender a valorar que existen distintos ritmos y aceptar que todas las personas deben disponer de la oportunidad para crecer y desarrollar sus capacidades”.
¿Y qué falta para esto, para que esta escuela inclusiva sea una realidad? Para Agustí Matía se trata solo de inversión y formación, sino que “el primer cambio tiene que ser mental”. En ese sentido, considera que los actores del sistema educativo “deben enfrentarse al hecho de que tienen que modificar su escuela para atender a niños con síndrome de down. Ese es el primer salto”. A partir de ahí vendría un cambio legislativo que permita esas modificaciones, que tendría que ir acompañado de dotaciones presupuestarias y de adaptaciones de apoyo que faciliten la labor del profesor, ya sea reduciendo el ratio de alumnos o con un mayor número de profesores de apoyo. Todo ello para romper con una dura realidad: “Ahora mismo, incluso la más capaz de las personas con Síndrome de Down, difícilmente va a poder titular en secundaria. A partir de ahí ya no pueden acceder a logros de tipo académico y laboral, con lo cual hay una exclusión de partida”.
“La integración educativa no es ir al mismo ritmo, sino aprender a valorar que existen distintos ritmos”
La muestra más evidente de esa exclusión de partida se da en el acceso al mundo laboral. “En este momento muy pocas personas con Síndrome de Down están trabajando en un puesto de empleo ordinario, un trabajo para el que ellos tengan capacidades, sino que la gran mayoría lo hacen en estructuras de empleo segregados, en talleres o centros solo para ellos”, afirma Matía. Para el gerente de la federación este “no es un modelo real de inclusión en una sociedad ya que lo lógico sería que éstas personas estuviesen en el autobús, atendiéndonos en la pizzeria o dando apoyo a una oficina como un trabajador más, pero eso no sucede”.
A estos retos se une ahora el del envejecimiento de la población con Síndrome de Down, que se produce antes que en el resto de personas. “Por fortuna cada vez viven más años y nos enfrentamos por primera vez a la necesidad de desarrollar sistemas de apoyo a la etapa adulta y autónoma, de preparación al envejecimiento para las personas con Síndrome de Down”. Una situación nueva que va a provocar que en los próximos años se necesiten “reconstruir y generar servicios y apoyos para este tipo de recursos”. Un reto de cara a la próxima década. Esperemos que para entonces ya hayamos cambiado la mirada.
