Estamos a punto de acabar junio y, casi sin darnos cuenta, hace unos días también acabó la primera oleada «pide a tu dermatólogo unos pantalones cortos» de la campaña #AclaraLaPsoriasis con la que Madresfera está colaborando desde el mes de abril.
Así es que hoy echamos la vista atrás y en este post vamos a hacer un recopilatorio de todo lo que hemos hecho para aclarar la psoriasis durante estos 2 meses.
Lo primero podemos decir bien alto y muy orgullosos que ¡hemos aclarado la psoriasis y mucho! y esto ha sido gracias, sin lugar a dudas, a todos vosotros y a cada uno de los que habéis colaborado de una u otra forma en esta primera oleada de la campaña. Desde Madresfera os damos un GRACIAS enorme por participar y llevar a vuestros seguidores y amigos el mensaje de la importancia de concienciar a la sociedad sobre la psoriasis y animar a los pacientes a que no se resignen y se informen sobre cómo pueden mejorar su calidad de vida.
Empezamos haciendo un pequeño resumen de aquellos puntos que creemos más importantes y de lo mucho que hemos aprendido durante los últimos meses sobre la psoriasis:
– La Psoriasis NO es contagiosa.
– Es una enfermedad que aunque la padecen más de un millón de personas en España y 125 millones en el mundo, es desconocida para gran parte de la población.
– No es un problema de la piel. Es una enfermedad cuyo origen se encuentra en un trastorno del sistema inmune y su manifestación clínica se da en piel, uñas y articulaciones en algunos casos.
– Es hereditaria pero para que se desencadene se tienen que dar otros como factores como puede ser el estrés emocional, tensión psicológica, cambio de estación, clima, traumatismos…
– Afecta notablemente la calidad de vida del paciente tanto física como psicológica y socialmente.
– Informarse y tomar un rol activo sobre la patología por parte del paciente y consultar con el especialista es fundamental para conseguir un buen control de la psoriasis.
– Mantener unos hábitos de vida saludable, hacer deporte y una alimentación sana son claves para tener un mejor control de la enfermedad.
– Aunque no existe un tratamiento que permita su cura definitiva sí existen diversos tratamientos cuyo objetivo es disminuir al mínimo o hacer desaparecer las lesiones mejorando la calidad de vida del paciente. Dependiendo de la gravedad de la enfermedad, será el especialista el que recomiende uno u otro tratamiento pero es muy importante seguir siempre las recomendaciones de éste que es quién se encargará de personalizar la terapia que se debe seguir.
Aunque solo llevamos 2 meses aclarando la psoriasis, este tiempo ha dado para mucho.
A continuación, resumimos todas las participaciones que se han hecho en esta primera oleada.
Blogs colaboradores con los que junto a Madresfera han ayudado a difundir la campaña. Un total de 32 publicaciones en un mes y medio en las que se han tratado diversos temas de interés asociados a la psoriasis:
- Lady Fitness y la importancia del deporte en el mejor control de la psoriais. Lady Fitness ;Lady Fitness; Lady Fitness
- Marujismo Campaña de concienciación y la psoriasis infantil. Marujismo; Marujismo
- Maternidadcontinuum nos habló de la normalización de la psoriasis y psoriasis en el embarazo y lactancia. Maternidadcontinuum; Maternidadcontinuum
- Weloversize y fuera complejos porque todos los cuerpos son bellos. Weloversize
- DEF Deco habló en primera persona sobre la psoriasis y nos animó a mirarnos sin complejos. DEF Deco; DEF Deco
- Mimitos de mamá. Concienciación y embarazo con psoriasis y pantalones cortos para apoyar y concienciar sobre la psoriasis. Mimitos de mamá; Mimitos de mamá; Mimitos de mamá; Mimitos de mamá
- Un papá como Vader. La importancia de las campañas y la historia de «la mamá leopardo». Un papá como Vader; Un papá como Vader
- FitHappySisters elaboraron unas recetas muy saludables y hablaron sobre la importancia del deporte para la psoriasis, además se pusieron pantalones cortos para concienciar y apoyar la campaña. FitHappySisters; FitHappySisters; FitHappySisters; FitHappySisters.
- Soy La Quiles nos ilustró con viñetas la psoriasis y los complejos que los pacientes sufren Soy La Quiles; Soy La Quiles
- Practica Vida dio consejos sobre vida sana, deporte y recomendaciones a pacientes de psoriasis. Practica Vida; Practica Vida
- ¿Y de verdad tienes 3? narró cómo en su familia se había vivido la psoriasis de su padre y entrevistó a la vicepresidenta de Acción Psoriasis, paciente y madre de paciente, que contó sus miedos como madre y la importancia de que los niños normalicen la psoriasis desde pequeños ¿Y de verdad tienes 3?; ¿Y de verdad tienes 3?
- Olga y Antuán que a ritmo de Zumba y con pantalón corto apoyaron la campaña desde el otro lado del Atlántico. Olga y Antuán
- Planeando ser padres aportó su experiencia como paciente de psoriasis ungueal y los miedos que tiene de que su bichilla pueda heredarla. Planeando ser padres
- La Psicomami salió de sus posts habituales para dar visibilidad a la psoriasis y nos regaló una imagen donde se contagiaba el amor, el cariño y la pasión pero no la psoriasis. La Psicomami; La Psicomami
- A Trendy Life le puso «el toque de moda» a la psoriasis con un post donde además de concienciar sobre la psoriasis se puso de pantalón corto en Lanzarote para apoyar la campaña A Trendy Life; A Trendy Life
Paralelamente os propusimos un carnaval de post donde pudimos conocer la parte más humana de algunos de vosotros y donde os abristeis de corazón para apoyar a los pacientes y animarles a que no tiren la toalla en esta lucha de buscar una mejor calidad de vida. Una acción preciosa de la que estamos muy orgullosos de tod@s los que participasteis y os damos las gracias una vez más por vuestra aportación. Este es el resumen de todos los que participaron en este carnaval titulado «Si vas a tirar la toalla ¡qué sea en la playa!»
- Palabra de Pau
- Mamá Lanuguita
- Pregunta mamá
- Mamifutura
- Chibimundo
- Cheicositas blog
- Mamá Déjame Experimentar
- Reiniciacc
- Marta Rivas Rius
- Mamá Sin Red
- Sra de Díaz
- Mamá Arcoíris
- Mamá Curvy
- Mamá de Vuelta
- Mamistarsblog
Y como no podía ser de otra manera y ya que en Madresfera nos encantan los eventos y conocer cara a cara quién hay detrás de las campañas, nos fuimos a Barcelona junto a 21 bloggers para conocer al equipo de Acción Psoriasis donde Mont Gálvez, enfermera y nutricionista de la asociación, aclaró qué es la psoriasis, nos dio consejos y herramientas para afrontarla y tener una mejor calidad de vida. Pudimos escuchar el testimonio de Mireia Pérez, paciente de psoriasis desde los 16 años. y Anna Oliva, directora de comunicación de la asociación, nos explicó las diferentes labores que llevan en Acción Psoriasis y que concluyó explicando la campaña #AclaraLaPsoriasis.
Una charla muy interesante y aclaratoria tras la cual hicimos un teamcooking donde cocinamos unos platos muy saludables y cuyo objetivo era remarcar la importancia de la dieta saludable en el mejor control de la psoriasis.
A continuación puedes leer los post escritos del evento por algunos de los asistentes:
- Mis Chicos y yo
- Maternitis
- Mamá Tribu
- Animalitostuyyo
- Papá Chus
- Mami Happy Fit
- Cuando los niños duermen
- La Quiles
- Un papá como Vader
- Planeando ser padres
- ¿y de verdad tienes 3?
- Mamá Cuchufleta
- Jesscadepa
Durante todo este tiempo, con el objetivo de llegar a todos los rincones de España y aclarar la psoriasis no solo a través de blogs y redes sociales sino también a nivel de calle, desde el pasado 18 de abril y hasta el próximo 2 de noviembre está circulando por toda la geografía española una caravana de bicis que recorrerá 13.000 Km y visitará las 17 comunidades autónomas y un total de 29 ciudades para dar información sobre la psoriasis a todo el que se acerque a su ubicación. En esta primera oleada han estado en Madrid, Valladolid, Guadalajara, Albacete, Cáceres, Toledo, Cádiz, Tarragona, Sevilla, Barcelona y Las Palmas de Gran Canaria. Caravana a la que desde Madresfera hemos seguido y apoyado informando de su visita a blogs de la ciudades por la que pasaba para que, a través de estos, llegase la información a sus habitantes.
Por último nos queda hablar de nuestro blog, donde en abril en este post os anunciábamos nuestra colaboración con la campaña #Aclara La Psoriasis y explicábamos en qué consistía. En mayo os contamos algunos recursos muy útiles que ayudan a los pacientes de psoriasis a tomar las riendas de su patología, a conocerla mejor, llevar un control sobre la misma y aportar en su visita al especialista una información detallada que permita el abordaje integral de la enfermedad llegando así a obtener esta mejor calidad de vida.
Y llegamos al final de esta primera oleada con este post, el que estás leyendo y que pretende ser un «pequeño» resumen que recoja todo lo que durante estos 2 meses hemos realizado. Post que, además, sirve como punto y seguido porque aunque la primera oleada «Pide a tu dermatólogo unos pantalones cortos» concluyó el 18 de junio, #AclaraLaPsoriasis continúa en con su segunda oleada bajo el claim «Pide a tu dermatólogo un baño» y con la que seguiremos colaborando y os seguiremos informando.
De momento ayer ya os anunciábamos que la próxima cita es en Valencia el 22 de julio donde seguiremos aclarando la psoriasis . Si quieres sumarte, ¡apúntate y participa!
Concluimos agradeciendo vuestra colaboración y apoyo, de nuevo, a tod@s los que habéis participado de una u otra forma y a Acción Psoriasis y Novartis por darnos la oportunidad de aportar nuestro granito de arena en esta causa. ¡Seguimos aclarando la psoriasis!
“El contenido de este post está enmarcado dentro de la campaña “Aclara la psoriasis” en la que colaboran conjuntamente Acción Psoriasis y Novartis”