Crónica: Barcelona 10 de junio. Presentación de la campaña #AclaraLaPsoriasis y Teamcooking madresférico

¡Qué ganas teníamos todo el equipo de Madresfera que llegase este evento! Y es que el pasado  10 de junio fue uno de esos días que aunque sea sábado y toque trabajar, lo haces y  con muchísimo gusto. Para todos los que no pudisteis asistir os vamos a contar todo lo que se coció en este sarao donde si algo no faltó fue fantástica información, buena alimentación y magnifica compañía. ¡Poneos cómod@s porque a continuación os detallamos las cinco horas del evento!

¡Comenzamos!

La cita tenía lugar en Coocció donde al entrar nos estaba esperando un cocktail de bienvenida y un pica pica elaborado por Bendita Helena  y aunque estaba todo buenísimo se merece una mención especial el pan al horno relleno de queso Brie, miel y tomillo…. ¡ay madre como estaba el pan! Bendito pan lo llamaría yo…

Santiago Alfonso, presidente de Acción Psoriasis y Mont Gálvez, enfermera y nutricionista de la asociación.

 

Dando la bienvenida a todos los blogs que iban llegando estaba nuestro equipo de ¡Buenos días Madresfera! donde Sunne, micro en mano  y  Mónica de la Fuente grabando con el móvil como si de Spielberg se tratara , iban “asaltando” en directo a todo el que andaba por allí.

Mónica de la Fuente, Sunne y Yaiza de “Peluchín y sus papis”

Puedes escuchar el audio completo y reirte aquí:

Aclarando la psoriasis con Acción Psoriaisis #AclaraLaPsoriasis

Una vez  estábamos todos: bloggers, minibloggers, sant@s de los bloggers y organizadores,  en total casi 70 personas, Acción Psoriasis comenzó a aclararnos la psoriasis.

El acto fue presentado por Mónica de la Fuente  quien dio paso a  Santiago Alfonso, presidente de Acción Psoriasis,  el cual remarcó lo importante que es dar conocer la psoriasis a toda la población pero sobre todo, la importancia de acompañar y reconfortar a aquellos que la padecen, especialmente en los primeros momentos de su aparición.

A continuación, Mont Gálvez, enfermera y nutricionista de Acción Psoriasis nos explicó qué es la psoriasis y desmitificó algunas creencias sobre ésta. En contra de lo que mucha gente piensa,  la psoriasis NO se contagia y no es una enfermedad de la piel sino que la psoriasis  tiene su origen en una alteración del sistema inmune y su  manifestación clínica se da principalmente en la piel y en ocasiones en la uñas y articulaciones. Además, Mont nos explicó que la psoriasis no solo tienen afectaciones físicas como dolores, picores y descamaciones. A esto problemas físcos se le suman los problemas psicoemocionales  que tiene el paciente como aceptarse y sus limitaciones y los problemas sociales tales como el rechazo.

Y si alguien podía hablar perfectamente de todos estos problemas físicos, emocionales y sociales que causa la psoriasis era Mireia Pérez. Mireia es enfermera, madre de dos niños y diagnosticada desde los 16 años de psoriasis en gotas.  Entre otras cosas, nos contó como siendo una niña sentía mucha vergüenza a mostrar su piel, tanto, que era capaz de aguantar tapada hasta el cuello  en pleno verano los 40 grados a la sombra en Huelva. También nos habló de la importancia que tienen las campañas como #AclaraLaPsoriasis que ayudan a concienciar a la sociedad  y a destaparse a quien, como ella, la padece.

Puedes escuchar toda su intervención y admirar su fuerza y valentía escuchando el siguiente audio:

Por último intervino Anna Oliva, directora de comunicación de Acción Psoriasis apoyada por Bianca Casado, responsable de Redes Sociales de la asociación. Anna explicó que Acción Psoriasis nació con la idea de que los afectados de psoriasis pudieran recibir información y conocimientos de la enfermedad y sus tratamientos. Hoy, 24 años después de comenzar hacen muchas otras labores como facilitar información fiable y de calidad sobre la enfermedad, tratamientos e investigación; formar a los pacientes y familiares;  luchar por la plena integración social y laboral y la mejora de la calidad de vida de los pacientes de psoriasis, sensibilizar para erradicar el desconocimiento, los prejuicios y la discriminación; representar ante las autoridades sanitarias, así como apoyar investigaciones y estimular estudios científicos y establecer sinergias con colectivos profesionales. Terminó su participación explicándonos como están difundiendo la campaña #AclaraLaPsoriasis

Puedes escuchar todo lo que Anna nos contó aquí:

En definitiva, fue una charla muy completa de casi hora y media, en la que pudimos aprender  mucho sobre la psoriasis, sobre la campaña #AclaraLaPsoriasis y poner cara a algunas de las personas que son el alma de  Acción Psoriasis y que hacen una labor increíble en su día a día. ¡Gracias equipo de Acción Psoriasis!

De izquierda a derecha: Bianca Casado, Anna Oliva y Mont Gálvez. Acción Psoriasis.

Pero…¿y los niñ@s? ¿Dónde estaban nuestr@s minibloggers?

Mientras que nosotros escuchábamos la charla los peques se vistieron de cociner@s y participaron en un taller de lo más dulce. Creatividad no les faltó y además de adornar su propio gorro de chef, decoraron cupcakes y brochetas de chuches. ¡Una hora y media de taller donde cualquiera diría que estaban juntos 25 niños! y es que tod@s se metieron en su papel y se lo pasaron en grande. Para comer, Bendita Helena les había preparado un menú que más de un adulto mirábamos con envidia 😉 y que, más o menos, se comieron mientras nosotros pasábamos a las cocinas.

¡A cocinar se ha dicho! Teamcooking con Bendita Helena

Todos sabemos que estar constantemente tomando notas y publicando comentarios y fotos en redes sociales durante una hora y media resulta agotador y ser Trending Toping #AclaraLaPsoriasis en Barcelona, no se consigue sin mover un dedo. Iba siendo hora de reponer fuerzas por lo que nos colgamos los dentales y pasamos por equipos a elaborar el menú que Anna, directora de Bendita Helena, había preparado para la ocasión. ¿Qué relación había ente La Psoriasis y la cocina? Pues que unos buenos hábitos de alimentación son esenciales para tener bajo control la psoriasis. Por ello, Anna elaboró un menú vegano que, aunque al principio la mayoría teníamos nuestras dudas, resultó ser un menú muy sencillo, fácil de elaborar, muy resultón y sobre todo, sanísismo.

A la hora de cocinar nos organizamos por equipos y cada uno teníamos que elaborar un plato del menú. En total éramos 5 equipos y cada equipo era un tipo de psoriasis:  En placas; Invertida; Ungueal; Postulosa y Guttata.

A continuación os los presentamos:

Equipo Psoriasis en Placas Encargados del entrante: una crema de guisantes verdes, coco y menta (falta la mitad del equipo, que estaban tomando algo 😉 )

Equipo Psoriasis Pustulosa Encargadas de uno de los principales:  Cous Cous Integral Persa con Almendras, Corinto, Orejones de Albaricoque, Granada y Queso Feta

Equipo Psoriasis Invertida Encargados de  preparar el segundo plato: Los Raw Zucchini Noodles (que vienen siendo calabacines rayados)

En el centro de la foto, Ana, directora de Bendita Helena

Equipo Psoriasis Ungueal Encargados del Pesto Vegano de Col Kale, Tomates Secos, Almendras y Kalamata para los Raw Zucchini Noodles

Equipo Psoriasis Guttata Encargadas del postre: Mousse Vegano de Chocolate

Pasamos un rato muy divertido y por fin, una vez listos todos los platos, nos sentamos a las mesas todos juntos a disfrutarlos y lo que al principio parecía imposible, resultó que ¡hasta se podían comer!

…bueno, en realidad el “Mousse vegano de chocolate” fue el que menos gustó pero reemplazamos éste por la tarta de cumpleaños de Como Vader que era su cumpleaños y pudimos compartir con él su 40 aniversario

Y así, entre reencuentros, desvirtualizaciones, trabajo en equipo y aprendiendo sobre la psoriasis, fue pasando una jornada fantástica donde lo mejor fue que todo se debía a una causa muy importante: Dar visibilidad a la psoriasis, romper mitos sobre ella y trasmitir a los pacientes que tener una mejor calidad de vida es posible. Si tienes psoriasis ¡Pídele a tu dermatólogo unos pantalones cortos!  y  la tengas o no ayudanos a difundir la campaña y #AclaraLaPsoriasis.

Desde Madresfera queremos dar las gracias a Acción Psoriasis, Novartis, Coocció y Bendita Helena por hacer posible este encuentro y a “nuestro Sunne por los audios.

Y ¡Gracias a tod@s los que participasteis en esta jornada porque sin vosotr@s nada de esto hubiera sido posible!

¡Un abrazo madresférico!

Si tu también estuviste y quieres compartir tu experencia, puedes subir tu post aquí:

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Autor entrada: Rocío Bernabeu

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