Montserrat Graell: “Los TCA producen un profundo impacto a todos los niveles en los niños y adolescentes que los padecen”

 

 

Más de 4000 niños y adolescentes han pasado por la la Unidad de Trastornos del Comportamiento Alimentario (UTCA) del Hospital Niños Jesús. La prevención en primer lugar, y el abordaje multidisciplinar, incluyendo a la familia como agente terapéutico, en el tratamiento, se vuelven fundamentales cuando hablamos de trastornos de la conducta alimentaria. 

 

En 1992 se ponía en marcha en el Hospital Niño Jesús de Madrid la Unidad de Trastornos del Comportamiento Alimentario (UTCA). Fue el médico psiquiatra Morandé con el apoyo de la doctora Brañas, de la Sección de Medicina del Adolescente del hospital, quienes organizaban e iniciaban la primera unidad en España de tratamiento específico y protocolizado para este tipo de trastornos.

Han pasado 25 años de aquello y en este tiempo la UTCA se ha desarrollado hasta disponer de todos los niveles asistenciales (hospitalización, hospital de día y tratamientos ambulatorios intensivos, grupales y familiares). Por sus instalaciones han pasado más de 4000 niños y adolescentes con algún trastorno de alimentación. Trastornos graves que pueden tener recaídas e incluso llegar a la cronicidad y que presentan un elevado índice de mortalidad en el adolescencia. Lo sabe Montserrat Graell Berna, actual jefa del servicio de Psiquiatría y Psicología del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid y presidenta de Asociación Española para el Estudio de los Trastornos de Conducta Alimentaria (A.E.E.T.C.A.), para quien a menudo no le damos a este tipo de trastornos la importancia que tienen. “En la adolescencia el riesgo de mortalidad de los pacientes con anorexia es superior a otras enfermedades como asma o diabetes u otros trastornos mentales”, lamenta Graell. Es por esto que la prevención en primer lugar, y el abordaje multidisciplinar, incluyendo a la familia como agente terapéutico, en el tratamiento, se vuelven fundamentales.

 

¿Qué tipo de patologías son las que se abordan en la Unidad de Trastornos del Comportamiento Alimentario (UTCA) del Hospital Niño Jesús?

Se atienden niños y adolescentes de entre 6 y 17 años con TCA (anorexia nerviosa, bulimia nerviosa, trastornos evitativos/restrictivos de la ingesta, trastornos por atracón y obesidad) y a sus familias.

Los niños con sospecha de TCA menores de 6 años se atienden en la Unidad Multidisciplinar de TCA del Niño Pequeño bajo la coordinación de un pediatra y la participación de un psicólogo clínico de la Clínica de Primera Infancia del Servicio de Psiquiatría y Psicología y un logopeda.

¿Qué características comparten este tipo de trastornos?

Los TCA se caracterizan por la presencia de algunas o todas las conductas alteradas de la ingesta de alimentos siguientes: restricción de la cantidad, calorías y/o tipo de alimentos, también alteración de la ingesta de líquidos; atracones recurrentes de comida; y conductas que intentan compensar un temido incremento de peso  (vómitos, uso de laxantes y/o diuréticos, ayuno de horas , ejercicio excesivo/compulsivo). Todas estas conductas conducen a un estado de malnutrición y pueden generar complicaciones médicas.

Según la edad y momento evolutivo de la persona que lo padece, pueden presentar alteraciones cognitivas consistentes en preocupación excesiva, obsesión y/o insatisfacción mórbida o sobrevalorada por el peso y la imagen corporal. Todos sufren síntomas de ansiedad y depresión de más o menos intensidad y especialmente al inicio del trastorno, además, muestran serias dificultades para reconocer y aceptar las consecuencias negativas de sus conductas y el estado físico en el que se encuentran.

Todos sufren síntomas de ansiedad y depresión de más o menos intensidad y especialmente al inicio del trastorno, además, muestran serias dificultades para reconocer y aceptar las consecuencias negativas de sus conductas y el estado físico en el que se encuentran.

 

 

Trastornos graves con tendencia a la recaída y a la cronicidad

No sé si muchas veces tendemos a minimizar la gravedad…

Estos trastornos suelen cursar por episodios con cierta tendencia a la recaída y a la cronicidad. Por sus características clínicas y las consecuencias médicas  derivadas de la malnutrición producen un profundo impacto en el desarrollo físico, psicológico y cognitivo de los niños y adolescentes que lo padecen y en sus familias. Las complicaciones médicas son habituales e incluyen alteración del desarrollo pondo-estatural y puberal (retraso), complicaciones cardiovasculares, digestivas y metabólicas.

A lo largo de su evolución clínica y especialmente si ésta se prolonga , suelen  presentar complicaciones psiquiátricas como trastornos de ansiedad, episodios depresivos, abuso de sustancias y riesgo de suicidio. Son trastornos graves. En la adolescencia el riesgo de mortalidad de los pacientes con anorexia es superior a otras enfermedades como asma o diabetes u otros trastornos mentales.

En la adolescencia el riesgo de mortalidad de los pacientes con anorexia es superior a otras enfermedades como asma o diabetes u otros trastornos mentales.

¿Cuáles son actualmente los más frecuentes?

La prevalencia de estos trastornos en la población femenina es de un 5%. Existen diferencias epidemiológicas por género (6 mujeres /4 hombres en edad prepuberal y 9 mujeres/1 hombre a partir de la adolescencia), también por edad (más frecuentes en la adolescencia y adulto joven) y tipo de trastorno de alimentación (más frecuente globalmente la bulimia nerviosa y el trastorno por atracón).

En la edad infantil (menores de 6 años), los padres perciben que el 25% de niños tienen problemas de alimentación, pero en realidad sufren trastornos de alimentación (problemas de comida con repercusión física y psicosocial)  menos del 1 %, una elevada proporción en niños con enfermedades médicas que comprometen la alimentación.

En la edad infantil los padres perciben que el 25% de niños tienen problemas de alimentación, pero en realidad sufren trastornos de alimentación menos del 1 %.

En la edad escolar los trastornos más frecuentes son los trastornos evitativos/restrictivos de la ingesta, es decir niños inapetentes sin los síntomas psicopatológicos de la anorexia o bulimia, comedores selectivos y niños con miedo a tragar. También los niños de estas edades pueden sufrir anorexia nerviosa. En la adolescencia la más frecuente es la anorexia nerviosa, al aumentar la edad se hacen más frecuentes la bulimia y el trastorno por atracón.

¿Tenéis cifras del número de niños y adolescentes que sufren estos trastornos en la actualidad?

Se calcula que en España 200.000 niños y adolescentes pueden padecer algún trastorno de la alimentación. Actualmente en la UTCA del Hospital Niño Jesús se atienden al año más de 220 pacientes que acuden por primera vez a la UTCA. Ingresan unos 200 pacientes en el programa de hospitalización y 150 pacientes en programas de hospitales de día. En los módulos de atención ambulatoria se tratan a unos 200 pacientes y sus familias todas las semanas. En los datos relativos a los últimos 8 años, son dados de alta por remisión clínica del TCA casi el 70% de los pacientes que inician tratamiento en la UTCA, cifras similares a las informadas por otras unidades de parecidas características de nuestro entorno.

En España 200.000 niños y adolescentes pueden padecer algún trastorno de la alimentación.

Desde su creación, la Unidad de TCA ha tratado a más de 4000 pacientes y ha realizado unos 2500 ingresos, es significativo el liderazgo clínico y sobre todo el servicio público que se ha realizado a personas con TCA y sus familias de la Comunidad de Madrid.

¿Cómo ha sido la evolución a lo largo de los últimos años de este tipo de trastornos? No sé si actualmente se tratan más que hace unos años, y si en ese caso es cuestión de un mayor conocimiento de este tipo de recursos o por un aumento de este tipo de patologías.

Después de experimentar un aumento progresivo durante los años 70, 80 y 90, las cifras totales de TCA se han mantenido estables en las últimas décadas aunque con formas psicopatológicas más complejas. El mejor conocimiento de las causas, factores de riesgo  y naturaleza de estos trastornos ha permitido identificar y diagnosticar de forma precoz y por tanto realizar las intervenciones terapéuticas necesarias.

Los trastornos de la conducta alimentaria tienen formas psicopatológicas más complejas en la actualidad.

 

 

La empatía y la sensibilidad, claves en un equipo multidisciplinar

En cuanto al trabajo del personal de la unidad, ¿qué diríais que deben tener todas las personas que tratan con niños y adolescentes que padecen algún tipo de trastorno alimentario?

Algunas de las competencias profesionales del personal que trata los TCA son comunes a otros trastornos mentales como la empatía y sensibilidad con el sufrimiento humano, la comprensión amplia y completa de la naturaleza del trastorno y el compromiso en la relación terapéutica.

En los TCA en particular son precisas ciertas habilidades de comunicación con personas con ideas sobrevaloradas y baja conciencia de enfermedad, evitando siempre el lenguaje estigmatizante y la actitud crítica ante los síntomas. El personal debe desarrollar la capacidad de establecer y continuar una relación terapéutica con paciente y familia. Debe saber infundir entusiasmo y esperanza en el tratamiento, dado que los TCA tienen un curso clínico prolongado y la media de tratamiento es de aproximadamente 4 años. Debe saber manejar la propia ansiedad y tolerar la frustración y tener capacidad de trabajo en equipo.

En los TCA en particular son precisas ciertas habilidades de comunicación con personas con ideas sobrevaloradas y baja conciencia de enfermedad, evitando siempre el lenguaje estigmatizante y la actitud crítica ante los síntomas.

¿Cómo trabaja el equipo de la unidad y qué perfiles profesionales lo forman?

Se realiza la evaluación médica, nutricional, psiquiátrica, psicológica, social y familiar de los niños y adolescentes con sospecha de TCA y la indicación terapéutica que se deriva de la evaluación. El modelo de tratamiento actual está basado en el paradigma bio-psico-social de comprensión del trastorno mental con un modelo de cuidados desarrollado por un equipo interdisciplinar que asegura el tratamiento integral (de todas las áreas de la vida del paciente), intensivo (asegurando la frecuencia necesaria de intervención terapéutica), extensivo (prestando asistencia durante todo el curso clínico del trastorno) y  garantizando la continuidad de cuidados con un trato humano, comprometido y que estimula la participación activa de la familia en el tratamiento.

En cuanto al tratamiento, ¿también requiere de un abordaje multidisciplinar?

El tratamiento consiste en  intervenciones multidisciplinares médicas (pediátricas y nutricionales), psicológicas (conductuales, cognitivas, interpersonales, terapia vincular y psicodinámicas), sociales (trabajo en habilidades sociales para evitar aislamiento) y académicas (asegurando la continuidad escolar), a las que se han asociado potentes intervenciones familiares (grupales e individuales) en todos los dispositivos asistenciales. La renutrición y tratamiento de las complicaciones médicas es la primera intervención terapéutica a realizar y siempre precisará, para que sea exitosa, una intervención psicológica asociada.

La renutrición y tratamiento de las complicaciones médicas es la primera intervención terapéutica a realizar y siempre precisará, para que sea exitosa, una intervención psicológica asociada.

 

 

La familia: una pieza fundamental en la prevención y en el tratamiento

¿Cuál es la edad más vulnerable para la aparición de algún tipo de trastorno alimentario?

Aunque estos trastornos pueden aparecer a cualquier edad, la más frecuente de aparición en la actualidad es la adolescencia temprana (12-14 años). Sí es cierto que en las últimas décadas se ha observado una edad de aparición más temprana de la anorexia nerviosa, que antes era en la adolescencia media 14-16 años y actualmente en la adolescencia temprana. La bulimia nerviosa y el trastorno por atracón aparece con más frecuencia en la adolescencia tardía o edad adulto joven.

¿Qué indicios pueden ponernos en alerta a los padres de la existencia de estos trastornos?

Los signos de alerta son algunos factores de riesgo, condiciones, síntomas y signos que advierten sobre la aparición de un desorden de alimentación o pueden constituir las fases iniciales del trastorno. El conocimiento de los signos de alerta resulta muy útil para la detección precoz por parte de la familia, maestros y profesores, profesionales implicados en la salud como farmacéuticos y profesionales sanitarios de atención primaria y especialidades.

Por último, supongo que la familia también es fundamental en el tratamiento de estos trastornos. ¿Cuál es el papel de la familia en el proceso?

La familia tiene un papel fundamental tanto en la prevención primaria (evitar que aparezcan los TCA), en la prevención secundaria (diagnóstico y tratamiento de los TCA) y en la prevención terciaria (rehabilitación y reinserción del enfermo de TCA). La familia es el contexto en el que se aprenden los hábitos saludables de vida, incluida la alimentación, la actividad física y el estilo de vida. La supervisión de las comidas con al menos una comida familiar al día, facilitar la disponibilidad y la comunicación con los hijos son esenciales en la prevención de los TCA.

También son preventivas el aprendizaje en familia del valor del cuerpo frente a otros valores en la autoevaluación personal, promover por parte de los padres una imagen corporal positiva y asimilar la tolerancia a la diversidad (corporal) como un valor esencial. Las actuaciones de prevención secundaria pretenden conseguir la detección precoz de los TCA y proporcionar los mejores tratamientos posibles.  Es esencial la sensibilización de las familias acerca de los signos de alarma de TCA e información de la naturaleza de estos trastornos, así como de los pasos iniciales a seguir para realizar la evaluación y iniciar el tratamiento.

La familia es considerada un agente terapéutico, forma parte del equipo terapéutico en la gran mayoría de casos. Los padres o tutores serán instruidos en la naturaleza y tratamiento del TCA y preparados para cuidar de sus hijos en la nueva condición de enfermedad TCA.

Es esencial la sensibilización de las familias acerca de los signos de alarma de TCA e información de la naturaleza de estos trastornos, así como de los pasos iniciales a seguir para realizar la evaluación y iniciar el tratamiento

 

 

Escucha nuestro podcast especial relacionado con este tema el próximo sábado 27 de octubre.

 

Autor entrada: Diana Oliver

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