Vivimos una realidad sanitaria sin precedentes en nuestra generación. Avanzamos sobre un lienzo en blanco, adaptando estrategias y recursos para poder sobrellevarlo de la mejor manera posible, asumiendo que no tenemos control sobre gran parte de nuestra vida en tanto que la incertidumbre sobre el desarrollo de esta pandemia es uno de los pilares sobre los que debemos sostenernos día a día.
Ahora bien, junto a esta realidad sanitaria, convive otra realidad casi más dura y de la que menos se habla: la realidad social de los pacientes. Este confinamiento y la existencia de un virus aún en fase de conocimiento ha hecho de la existencia de aquellos con patologías crónicas y especialmente con dolor un escenario inimaginable y, en muchos casos, enormemente difícil de manejar.
Esto afecta emocionalmente mucho, muchas de nuestras pequeñas motivaciones como salir a dar un paseo por el sol o visitar a nuestros seres queridos son prohibidas y se que es lo mejor pero me da miedo de caer en el abismo de nuevo… #pacientesquecuentan #FFpaciente
— Noemí (@Tio_Sudeck) March 23, 2020
Asumimos que una de las principales motivaciones para permanecer en casa y respetar las restricciones impuestas es el protegernos de una posible infección, por lo que centrarnos en nuestro autocuidado, en nuestra salud y necesidades y en llevar a cabo una serie de medidas preventivas se ha convertido en un discurso que todos hemos integrado en nuestro nuevo día a día.
Pero también nos encontramos aislados para proteger a aquellos colectivos más vulnerables, con mayor riesgo de ser contagiados. Desde numerosos sectores se está haciendo fuerza para crear conciencia de la necesidad de cumplir esas normas como medidas colectivas para evitar una posible transmisión a esa parte de la población considerada de alto riesgo.
No son pocas las condiciones que debilitan el sistema inmunológico y los pacientes, conocedores de ello, se han convertido en auténticos especialistas en labores de prevención. Dominan mejor que nadie la técnica del lavado de manos, de cómo toser, de la distancia exacta de seguridad, del correcto uso y deshecho de guantes y mascarillas de protección, la permanencia del virus en las diferentes superficies, diferentes objetos, se han elaborado su propio plan de aislamiento porque nadie mejor que ellos sabe a qué se están arriesgando…
Lo de «llevar un estilo de vida saludable» lo tienen grabado a fuego, así como ese mantra que reza «es necesario no dejar de moverse y hacer ejercicio«.
Muchos no son nuevos en esto del confinamiento. Su vida pasa por períodos de «encierro» forzosos, y si bien en un primer momento se pudiera pensar que esta circunstancia era una suerte de «ventaja» para afrontar lo que se venía, lo cierto es que no lo ha sido para la gran mayoría, porque no se ha tratado solo de quedarse en casa, sino de romper con una vida de forma radical, una ruptura que para muchos acarrea enormes consecuencias.
Es ahí donde podemos hacernos cargo de su nueva realidad; no solo se dan de bruces contra ella, sino que les cuesta encontrar la fuerza para levantarse porque su propia condición o el dolor se lo impide…
Estas semanas muchos sentimos como la #ansiedad se dispara.
Los expertos te indican distracción, reposo, respiración, etc.
Los pacientes de #dolorcrónico sabemos que es un factor que lo incrementa.
Interesante ilustración para conocerla mejor.#pacientesquecuentan pic.twitter.com/DdePu4AOIY— Leo📚🖋(🏘)#pacientesquecuentan (@leo_veritas) March 26, 2020
Han visto cómo de la noche a la mañana sus citas médicas se han postergado, se han cancelado intervenciones, tratamientos, sus rutinas de paseos, fisioterapia o gimnasio -para algunos algo fundamental en su lucha contra la pérdida de funcionalidad, la mejora de los síntomas, etc-, las sesiones con los especiaistas de salud mental y el apoyo familiar y social presencial que necesitan se ha desvanecido.
Han de hacer frente a esta nueva realidad con la angustia que supone «el no saber«, el miedo a empeorar, la incertidumbre que se respira a cada minuto, el temor a salir a la calle o estar en contacto con otros, la impotencia de no poder ayudar a los suyos… y deben afrontar su enfermedad sumidos en unos niveles de estrés y ansiedad desbordados, mayores de los que suelen acompañarlos y, sobre todo, más solos aún de lo que habitualmente se sienten.
El #YoMeQuedoEnCasa no está siendo sencillo para los q vivimos con #Fibromialgia #DolorCrónico
La #Enfermedad, el #Dolor se disparan por culpa de la inactividad q conlleva la cuarentena
Yo me centro en crear #ViviendoMomentos en seguir #SiempreAdelante— Maite Padilla📢#CRONICHAT #FIBROMIALGIA #DOLOR (@danzando_mp) March 30, 2020
Los profesionales sanitarios están haciendo esfuerzos más allá de sus posibilidades para dar atención, los colegios de psicólogos y particulares se han volcado en crear servicios, las recetas se renuevan automáticamente, hay plataformas de ciudadanos y asociaciones, así como algunas farmacias que les acercan aquello que necesitan. La telemedicina, las apps…una vuelta de tuerca a la asistencia tradicional para lograr atender a todos aquellos que lo necesitan.
Ahora, más que nunca, la salud física y la salud mental son el objetivo a cuidar y establecer límites en la hiperinformación que todos estamos experimentando, dosificando la exposición a las noticias, puede convertirse en un grandísimo aliado de cara a minimizar ese estrés y ansiedad omnipresentes.
El concepto comunidad cobra más sentido que nunca en estos momentos. Los pacientes cuentan con recursos digitales, con el apoyo de otros pacientes, de profesionales conectados de manera que se encuentran a un tuit, a un click, a una publicación de distancia para poder hablar y compartir con otros que entienden perfectamente como uno se siente. Las redes virtuales de apoyo son ese soporte vital emocional que muchos necesitan, y que ya estaban aliviando su día a día antes de esta pandemia.
Ayuda a mantener la perspectiva, a sentirse escuchado, sin ignorar lo que está sucediendo ni minimizando sus emociones, pero sí apoyando en su gestión y canalización. Mantener contactos sociales, realizar otro tipo de actividades lúdicas, de rutinas de ejercicio que no impliquen estar de pie o grandes espacios, de compartir momentos de relajación…Hasta ahí puede llegar el apoyo recibido y percibido mediante las redes.
Esto y recuperar esas llamadas que tanto hacía habían caído en desuso. Porque el asilamiento no debe ser sinónimo de distanciamiento y es algo que todos hemos aprendido rápidamente.
Personas c #dolor sufren su problema sin poder salir, miedo a enfermar y a empeorar. Para muchos es vital moverse: difícil sin salir de casa y el estado de ánimo se ve afectado. Pero no estais sólos!! No es suficiente, pero estamos ahí apoyando desde casa y redes. #NoEstasSola https://t.co/4gcYAtKflK
— Almudena Mateos (@MateosAlm) March 24, 2020
Ahora, más que nunca, nuestra red de #pacientes tiene que seguir acompañándose. 👉Queremos hacer llegar mensajes de ánimo a cada uno de los #PacientesCrónicosenCasa. #QuedateenCasa #COVID19
📲¿Te sumas a la campaña? Aquí os dejamos unos sencillos pasos. 👇 pic.twitter.com/Tw4cfUvcqQ
— Escuela de Pacientes (@escpacientes) March 18, 2020
Esta situación es dura, y ante la pregunta «¿qué pasará después?» solo se presenta una respuesta posible «nadie lo sabe». Este encierro devora la vida social, las relaciones y absorbe la energía, la poca energía de todos, más aún de aquellos con patologías. Nos hemos convertido en recipientes de mil emociones, algunos sin poder ponerse en pie, o postrados, teniendo que responder constantemente a esos «¿estás mejor?¿aún estás bien?» sin saber qué pasará mañana.
Los pacientes quieren, necesitan y merecen ser vistos y escuchados como personas que importan, no solo como números o estadísticas, sino como personas que viven vidas que cuentan. En esta crisis son vulnerables y por tanto deben estar presentes en las tomas de decisiones y a la hora de gestionar recursos.
Mientras son las comunidades las que se cuidan entre sí, demostrando que el ser humano está muy por encima de las circunstancias más adversas.
Sé q poco a poco, cuando esta situación acabe volveré a mi “normalidad”, a ese sentimiento de control “falso”, pues el #dolor manda, pero va a ser mucho más duro y me preocupa q la #MuchaFuerzayPaciencia q me ha valido en tantas ocasiones no sea suficientehttps://t.co/LEh5wL0Z95 pic.twitter.com/hMEAetUySk
— Una sufridora más #CroniChat #pacientesquecuentan (@1asufridoramas) April 1, 2020
