Imagina que cada día levantarte de la cama supone un esfuerzo titánico, que cada una de las horas vienen definidas por una fatiga física y mental extremas, que el cansancio no alivia. Que te acompañan mialigias, cefaleas, alteraciones del sueño, malestar constante, y un sinfín de infecciones crónicas. E imagina que tu entorno no siempre […]
Categoría: Enfermedades crónicas
Mejorando la adherencia terapéutica en pacientes crónicos
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la adherencia al tratamiento como el cumplimiento del mismo; es decir, tomar la medicación de acuerdo con la dosificación del programa prescrito; y con persistencia, tomar la medicación a lo largo del tiempo. La adherencia al tratamiento se ha situado como un problema de salud pública y, […]
Paciente activo. Colitis Ulcerosa, espondilitis anquilosante e hipertensión. Iris
Exponerse como paciente en redes no es fácil. Supone un enorme esfuerzo para dejar atrás el pudor, la intimidad y afrontar de manera pública un diagnóstico que en numerosas ocasiones va acompañado de dolor y una calidad de vida deteriorada. Pero el esfuerzo bien lo vale para ellos cuando, al compatir cada una de las […]
Paciente activo. Superviviente de cáncer de colón, con incontinencia anal y psoriasis. Beatriz Cuñado
La incontinencia fecal es un trastorno que afecta a más de un 12% de la población en general, incrementándose este porcentaje hasta un 17% en las personas mayores, según diferentes esudios epidemiológicos. Tal y como recoge la Asociación ASIA (única hasta el momento en nuestro país), hay que dejar atrás los prejuicios y conseguir que este […]
La realidad de los pacientes crónicos ante la COVID-19
Vivimos una realidad sanitaria sin precedentes en nuestra generación. Avanzamos sobre un lienzo en blanco, adaptando estrategias y recursos para poder sobrellevarlo de la mejor manera posible, asumiendo que no tenemos control sobre gran parte de nuestra vida en tanto que la incertidumbre sobre el desarrollo de esta pandemia es uno de los pilares sobre […]
Pacientes activos. Síndrome de Ehlers-Danlos, por Marga Peralta
Tener una enfermedad rara condiciona tu vida. La sintomatología que no encuentra explicación médica, el dolor, el cansancio, la frustración…El pasar de especialista en especialista hasta que, años después -con un poco de suerte- se consigue poner nombre a aquello que durante tanto tiempo te quita el sueño… Pero eso solo es el principio, porque […]
Consumo de alcohol en el embarazo: riesgos y Trastornos del espectro Alcohólico Fetal
El consumo de alcohol es la principal causa de defectos congénitos del desarrollo en la Unión Europea prevenible al cien por cien. Es un potente teratógeno que, además actúa directamente sobre el cerebro, el órgano más sensible a sus efectos, produciendo alteraciones a nivel del Sistema nervioso central, en algunos casos tan pequeñas que son […]
Los pacientes crónicos aprueban la asistencia sanitaria con un escaso 5’4: Barómetro EsCrónicos 2019
El Barómetro EsCrónicos nace con el objetivo de recopilar información para conocer y valorar la percepción de las personas con enfermedad crónica sobre la calidad de la asistencia recibida. En 2019 se lanza su quinta edición poniendo el foco en la continuidad asistencial, atendiendo a la coordinación entre generalistas, especialistas y otro tipo de personal […]
Afrontando el diagnóstico inicial de una enfermedad crónica
Cuando una persona recibe el diagnóstico de una enfermedad crónica se abre un nuevo camino lleno de miedos, tristeza, desesperanza. Porque sabe que le va a acompañar durante el resto de su vida, porque quizás no siempre vaya a contar con un tratamiento efectivo, porque su estado de salud va a verse resentido. En ese […]
Pacientes activos. Fibromialgia y múltiples síndromes con dolor crónico, por Yolanda Ordóñez
La Fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada por dolor musculoesquelético generalizado, con una hipersensibilidad extrema en múltiples puntos predefinidos del cuerpo y unas perdidas de habilidades cognitivas (entre otros efectos); todo ello sin identificar alteraciones orgánicas demostrables desde el punto de vista clínico. (AGRAFIM) Esto hace que los procesos diagnósticos se eternicen y que la […]