Crónica: Valencia 22 de julio. Segundo Encuentro Blogger por #AclaraLaPsoriasis con aquagym incluido.

El pasado sabado 22 de julio el equipo de Madresfera pusimos rumbo a Valencia para celebrar junto a la Asociación Acción Psoriasis, Novartis y 25 bloggers de nuestra comunidad el segundo encuentro blogger enmarcado dentro de la campaña Aclara la Psoriasis, iniciativa cuyo objetivo es dar visibilidad a la psoriasis, normalizarla y activar a los pacientes para que no se abandonen y sigan buscando el mejor tratamiento para ellos logrando así una mejor calidad de vida.

La cita tenía lugar en el  Oasis Resort de l’Eliana. Poco a poco entre abrazos, besos y con unas ganas enormes de pasar una jornada estupenda y en la que aprender mucho sobre la psoriasis nos reunimos todos, miembros de la  organización, asociación, pacientes y bloggers para pasar  al salón donde nos esperaba una hora y media llena de información, aclaraciones, testimonios y alguna lágrima que otra…

¡Comenzamos! Vamos a ver qué es esto de la psoriasis…

Mónica de la Fuente fue la encargada de inaugurar el acto  y de dar paso a  Mont Gálvez, enfermera y nutricionista de Acción Psoriasis y que, además, padece la enfermedad. Mont, explicó  qué es la psoriasis, los efectos  físicos, psicoemocionales y sociales que sufre quién la padece como picor, descamación, dolores, tener que aceptar su nueva imagen y aceptar límites, enfrentarse a relaciones íntimas, mostrarse… y remarcó la importancia de  tener una actitud positiva frente a la misma. También nos habló sobre algunas herramientas que son clave para gestionar la psoriasis como estar bien informado sobre la patología, tener hábitos de vida y alimentación saludable, tipos de tratamientos, tener relaciones sanas, buscar tiempo de ocio para uno mismo e intentar gestionar el estrés.

Durante la charla, Mont, aprovechó para desmitificar algunas creencias sobre la patología como que la psoriasis es contagiosa. La psoriasis es una enfermedad crónica lo que significa que NO es aguda, NO es infecciosa y por tanto NO es contagiosa. También aclaró que no es una enfermedad de la piel, sino que es una alteración del sistema inmune cuya manifestación clínica se da en piel, uñas y articulaciones (en cuyo caso es conocida como artritis psoriásica).

A continuación, tomó la palabra JuanJo, paciente de psoriasis, colaborador de la asociación e ilustrador de profesión, el cual, a través de dibujos y su testimonio personal, emocionó a los asistentes contando cómo convive con la psoriasis y la artritis psoriásica. Una historia de superación, esperanzadora y llena de sentimiento que ayudó a que todos entendiésemos lo difícil que es para quien padece esta enfermedad, más de 150 millones en el mundo, su día a día no solo por las efectos  físicos que conlleva la psoriasis, sino en muchas ocasiones por el rechazo que los pacientes sufren debido a falsos mitos y creencias que giran en torno a esta patología. JuanJo remarcó que junto al dolor físico está también el emocional y que el apoyo social es fundamental para los enfermos de psoriasis, por eso, es necesaria la normalización y concienciación de la sociedad sobre la misma y gracias a campañas como #AclaraLaPsoriasis, esto se está consiguiendo. ¡Gracias JuanJo por abrirte a nosotros y contarnos tu experiencia!

Tras la intervención de Juanjo tomó la palabra Santiago Alfonso, presidente de Acción psoriasis y cuyo padre padece psoriasis. Santi habló de cómo nació Acción Psoriasis y los objetivos de la asociación. Aunque, en principio, la asociación se creó con la idea de que los afectados de psoriasis pudieran recibir información y conocimientos de la enfermedad y sus tratamientos, hoy, 24 años después de comenzar, hacen muchas otras labores como facilitar información fiable y de calidad sobre la enfermedad, tratamientos e investigación; formar a los pacientes y familiares;  luchar por la plena integración social y laboral y la mejora de la calidad de vida de los pacientes de psoriasis, sensibilizar para erradicar el desconocimiento, los prejuicios y la discriminación; representar ante las autoridades sanitarias, así como apoyar investigaciones y estimular estudios científicos y establecer sinergias con colectivos profesionales.

Para concluir la charla, Santi explicó el objetivo de la campaña #AclaraLaPsoriasis y cuáles son las diferentes acciones que se están llevando a cabo para que el mensaje llegue a todos los rincones de la geografía española.

Después de esta hora y media todos coincidíamos en una cosa: fue una charla llena de información muy útil y detallada, cargada de sentimiento que ayudó a que  todos los presentes entendiésemos mucho mejor qué es la psoriasis y comprendiésemos la necesidad de concienciar sobre ella a la sociedad y lo importante que es su normalización. Una charla durante la cual todos los asistentes también contribuimos con este objetivo pues al terminar la mañana a través de las redes sociales habíamos llegado muy lejos siendo Trending Topic con el Hashtag #AclaraLaPsoriais con más de 1600 publicaciones y casi 10 millones de audiencia. ¡Gracias a todos los presentes, tanto ponentes como asistentes, por ayudar a aclarar la psoriasis!

¡Aquagym para apoyar a los pacientes de psoriasis!

Con motivo del claim “Pide a tu dermatólogo un baño” bajo el que se engloba esta segunda oleada de la campaña #AclaraLaPsoriasis  continuamos la jornada con una clase de Aquagym. El objetivo de esta actividad era remarcar la importancia de practicar deporte en el mejor control de la psoriasis y apoyar a los pacientes de psoriasis “destapándonos” ya que son muchos los que sienten vergüenza en verano de acudir a la piscina o playa o mostrar su cuerpo por el miedo a sufrir rechazo debido a los falsos mitos que hay alrededor de la enfermedad. Además, durante la hora que duró la clase a cargo de Mariano Solier, si algo hubo fueron risas y durante este rato nos olvidamos del estrés y adoptamos una gran actitud positiva, ambos, factores fundamentales, también, para afrontar la enfermedad.

Para terminar… ¡A reponer fuerzas al estilo valenciano!

Después de la energía gastada durante el Aquagym era necesario reponer fuerzas y que mejor que con una paella valenciana para hacer honor a la ciudad  que tan bien nos había acogido. Durante la comida pudimos seguir compartiendo experiencias con los pacientes y miembros de la asociación. Momento durante el cual algunos aprovechamos  para preguntar cuestiones sobre las que aún teníamos dudas y poder así seguir aclarando la psoriasis. Una comida llena de buenos ratos   en la que todos estabamos por un objetivo, Aclarar La Psoriasis. #AclaraLaPsoriasis.

Desde Madresfera agradecemos a JuanJo y Elena, pacientes, que compartiesen esta jornada con nosotros y nos diesen esta lección de fortaleza y superación. Muchas gracias a Acción Psoriasis y a Novartis  por llevar a cabo esta iniciativa tan bonita y necesaria y, por supuesto,  mil gracias a tod@s l@s blogs que nos acompañasteis este día porque sin tod@s vosotr@s esto no hubiese sido posible. ¡Muchas gracias y sigamos normalizando la psoriasis!

¡Un abrazo madresférico!

Si tu también estuviste y quieres compartir tu experiencia puedes hacerlo aquí:

Autor entrada: Rocío Bernabeu

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