Crónica: #Reconecta. Jornada de psoriasis para pacientes y familiares y Mindfulness en psoriasis.

El pasado 26 de noviembre pusimos rumbo a Marbella para asistir a #Reconecta, una jornada sobre psoriasis organizada por El Hospital Costa del Sol, en colaboración con Acción Psoriasis y Lilly, con un doble objetivo: por un lado, apoyar a las personas afectadas ofreciéndoles información sobre la enfermedad en todas sus dimensiones, consejos, y técnicas de autoayuda y autocuidado que les permita mejorar su calidad de vida y por otro, visualizar, sensibilizar y concienciar a la población sobre esta enfermedad autoinmune.

El acto se inauguraba con la participación del coordinador de Procesos Estratégicos de la Agencia Sanitaria Costa del Sol, Ignacio Souviron; la directora del área de Dermatología, Magdalena de Troya y la responsable de comunicación de Acción Psoriasis, Nuria Zapater. Cada uno desde su experiencia y cargo, demostraron la importancia que actos como éste tienen para concienciar, sensibilizar y empoderar tanto a pacientes como a la sociedad en general debido al gran desconocimiento que existe aún entorno a esta enfermedad discapacitante que afecta a 125 millones de personas en el mundo y que en España afecta a más de un millón de personas.

¿Qué es la psoriasis?

La psoriasis es una enfermedad crónica sistémica y enormemente compleja que afecta no solo a la piel sino también a otros órganos, para la que hoy en día no existe un tratamiento definitivo curativo. Está presente en el 2% de la población aproximadamente y tiene un factor hereditario claro, pero también otros muchos que son ambientales y que no son del todo conocidos. Una vez que se desencadena la enfermedad, se produce un proceso inflamatorio sistémico interno cuyo conocimiento ha cambiado el concepto de concebir esta patología y su abordaje que, hasta hace una década, parecía o se creía que sólo afectaba a la piel.

#Reconecta

El encuentro se dividió en dos partes: Una primera teórica en la que participaron la Dra. Silvia Habicheyn y el Dr. Pablo García Montero, dermatólogos del Hospital Costa del Sol; las enfermeras dermatológicas del mismo hospital, Belén Ramírez y María Jesús Bravo; y el delegado territorial de Acción Psoriasis, Javier Sierra. Un elenco de ponentes que en conjunto ofrecieron un abordaje teórico integral de la psoriasis para que los asistentes pudieran conocer y aprender cómo abordar esta enfermedad tratando temas como: cómo es vivir con psoriasis, cuáles son los hábitos de la vida que contribuyen a mejorar en control de la enfermedad tanto en el plano físico, emocional como social, y cuáles son las diferentes clases de psoriasis para comprender la patología como paciente.

10 claves para comprender la psoriasis

Comenzaba  esta parte del taller con la intervención del Dermatólogo Pablo García Montero explicando la parte médica de la enfermedad :

1. ¿Por qué?: Depende de una serie de alteraciones genéticas unidas a hábitos del día. El estrés, los cambios climáticos, los medicamentos, las infecciones, los traumatismos cutáneos, el tabaquismo y el alcohol agravan la afección.

2. Tipos: Se divide en seis tipos principales; psoriasis en placas, psoriasis del cuero cabelludo, psoriasis guttata, psoriasis pustulosa, psoriasis en áreas sensibles y psoriasis ungueal.

3. Diagnóstico: Para el diagnóstico diferencial de la psoriasis es necesario realizar una exploración física completa, estudiar los antecedentes familiares, los antecedentes personales y la historia de la enfermedad.

4.Comorbilidades: La psoriasis es mucho más que la enfermedad. Una vez que se desencadena la enfermedad hace acto de presencia en la piel con lesiones en mayor menor intensidad y/o extensión, pero también afecta internamente. Aproximadamente un 30% de los pacientes que la padecen tienen una afectación articular en forma de artritis psoriásica que es muy limitante y también pueden padecer un trastorno metabólico que puede dar lugar a otros problemas de salud como la obesidad, la hipertensión, la diabetes, el hígado graso, etc.

5. Cómo afecta la psoriasis al paciente: Es diferente en cada paciente y en su día a día, pero en mayor o menor medida la psoriasis y las comorbilidades asociadas a ella hace que haya un impacto importante en la salud y en la calidad de vida de los pacientes que puede ser limitada o severa. En algunos casos, estos pacientes terminan siendo afectados por ansiedad o depresión. Se trata, por tanto, de una enfermedad 360 grados.

6. Otras pruebas: Se deben realizar analíticas, radiografías de tórax y pruebas de tuberculosis, entre otras, antes de aplicar un tratamiento y se debe remitir a otros especialistas si se observan otros síntomas para evitar daños mayores al diagnóstico de la enfermedad. En el abordaje de la psoriasis debe trabajar en conjunto un equipo multidisciplinar como reumatólogos (alteraciones articulares) medicina interna o atención primaria (diversas comorbilidades) consultas de apoyo (tabaco, obesidad) psicólogos (depresión, insomnio…) y enfermeros. En todo ello el paciente debe ser el centro, colaborar y formar parte del equipo.

7. Tratamientos: Actualmente, no hay un tratamiento definitivo que cure la psoriasis. Los tratamientos varían según el tipo y la gravedad de ésta. Es importante que el paciente siga y confíe en las pautas del especialista. Inicialmente, el tratamiento a menudo comenzará con Tópicos, tanto fármacos como cosmocéuticos (cremas emolientes, champú, gel de ducha…) que tratan las lesiones desde el exterior.

8. Tratamientos sistémicos: Si los tratamientos tópicos no funcionan, el especialista pasará a este tipo de tratamiento que, a diferencia del anterior, tratan al cuerpo desde el interior.

9. Tratamientos biológicos: Si los dos anteriores se han probado previamente y no han dado resultados, se pasa a este tipo de tratamiento.

10. Esperanza: Los pacientes con psoriasis deben tener esperanza porque cada vez, existen mejores tratamientos y más específicos.

Con el mensaje de esperanza el Dr. García terminaba su participación para dar paso a Belén Ramírez y María Jesús Bravo enfermeras dermatológicas que pasaron a hablarnos sobre los hábitos de la vida que contribuyen a mejorar en control de la enfermedad tanto en el plano físico, emocional como social

Hábitos de vida que mejoran la psoriasis

A) Alimentación equilibrada. Se recomienda mantener una alimentación saludable, un peso ideal y consumir alimentos beneficiosos en el curso de la enfermedad: Una dieta rica en vegetales y fruta, alimentos ricos en Omega 3 (con gran poder antiinflamatorio), en fibra, integrales y probióticos. Se deben evitar o disminuir el consumo de carnes rojas, leche, café, azúcar, alimentos procesados y el alcohol, porque éste puede ser un factor desencadenante o agravar los brotes.

B) Cuidado de la piel. Utilizar productos adecuados y mantener una buena higiene así como tomar ciertas precauciones, puede suponer una mejora sustancial en el bienestar del paciente.

– Usar jabones que tengan un ph entre 4-4,5; usar extracto de avena; para el cuero cabelludo champú suave y mascarillas una vez a la semana con muchísima hidratación; baños en agua templada, duchas cortas, con poca presión y sin fricción; secado con toques suaves y no usar ni colonias ni perfumes.
– Uñas cortas.
– Vestimenta: Evitar prendas que abriguen demasiado, llevar ropa ligera, evitar lanas y fibras artificiales, colores claros y zapatos holgados.
– Después de la higiene es básica una buena hidratación para suavizar la piel y se recomienda aplicar las cremas por la noche envolviendo en film las partes donde haya placas como codos y rodillas.
– Nutrición con aceites esenciales de almendras, argán, caléndula, rosa de mosqueta, jojoba, karité y aceite de oliva.
– Se desaconseja para pacientes con psoriasis los tatuajes y los piercings porque puede ser un desencadenante de una nueva placa de psoriasis en esa zona como causa del efecto Koebner.
– Respecto al sol, se puede tomar, pero con precaución y de forma saludable utilizando protector solar en aquellas partes del cuerpo donde no hay placas para evitar el daño en la piel y reducir el riesgo de cáncer.

C) Ejercicio. Se recomienda la práctica de ejercicio periódico, aeróbico y de bajo impacto. Este disminuye el riesgo de padecer diabetes, hipertensión arterial, enfermedades cardiovasculares y es beneficioso para la artritis psoriásica, mejora el tono, la fuerza muscular y la flexibilidad. Y en caso de brotes graves, eso sí, hay que limitar la intensidad y la práctica de este.
Ejemplos: caminar rápido, natación, montar en bici, pilates, subir y bajar escaleras, yoga y taichí, bailar.

D) Sueño. El descanso es fundamental para el paciente con psoriasis. Dormir mal puede producir brotes, aumentando el estrés, el picor y la ansiedad. El paciente debe mantener una rutina para dormir. Es recomendable dormir entre 7/8 horas al día, temperatura adecuada, cenas ligeras, rutinas a la hora de dormir, menos sustancias estimulantes, evitar el alcohol y las pantallas.

E) Estrés emocional. El estrés es un factor fundamental en la carga psicológica que sufre el paciente y por eso se debe tener muy en cuenta para su abordaje y control.
Aprender a aceptar la psoriasis y gestionar el impacto emocional es fundamental para el paciente a la hora de controlar el estrés que, a su vez, desencadena más síntomas. La psoriasis causa un impacto emocional no positivo y conlleva a pensamientos negativos que llevan a ansiedad y estrés que generan inseguridad y baja autoestima lo que lleva al aislamiento y más estrés resultando una baja calidad de vida. Un círculo vicioso que necesita romperse y en el que paciente tiene que hacer su parte y tomar las riendas de su enfermedad, empoderarse, informarse, acompañarse de sus seres queridos.

El mindfulness puede mejorar la sintomatología de la psoriasis

Una vez terminada la parte teórica, la segunda parte del taller fue experiencial donde la enfermera del Hospital de Alta Resolución (HAR) de Benalmádena e instructora de mindfulness, Encarnación Carrero, impartió una master class basada en esta disciplina, donde incluyó una serie de ejercicios dirigidos a disminuir el estrés que provoca la patología en los pacientes explicando cuáles son las mejores prácticas para mejorar su calidad de vida.

Según Carrero “el mindfulness es una práctica que nos ayuda a mejorar nuestro equilibrio emocional. Un mejor estado psicológico da como resultado una disminución del nivel de estrés y nerviosismo. Por ello, cuando un paciente de psoriasis viene a la consulta de enfermería, le recomendamos que empiecen a practicar disciplinas como ésta. Reduciendo los niveles de estrés, mejora la salud de su piel de forma directa, lo que infiere directamente en una posible reducción en el número de brotes que origina la enfermedad.”

A su vez, el Dr. Pablo García, indicó lo favorecedoras que son este tipo de prácticas para los pacientes. Además de ayudarles a mejorar su bienestar psicológico, pueden hacer que se controle mejor su enfermedad, debido a la reducción en el número de brotes.

La importancia de las asociaciones de pacientes

Durante el encuentro, la responsable de comunicación de Acción Psoriasis, Nuria Zapater, recordó la importancia del asociacionismo en la lucha para visibilizar la enfermedad y sus pacientes en la sociedad. Por su parte, el enfermero, paciente y delegado territorial de Acción Psoriasis, Javier Sierra, reclamaba mayor visibilidad en la sociedad, así como la lucha contra la estigmatización y el rechazo que puede producir. Asimismo, reclamaba más recursos, en enfermería y en salud mental: “Los pacientes debemos hacernos presentes, fuertes, visibles, tenemos que reclamar un espacio donde se atiendan nuestras necesidades colectivas”

Un encuentro muy completo y enriquecedor donde pudimos aprender mucho sobre la psoriasis, los pacientes, técnicas de autocuidado y  de autoayuda, así como hábitos y consejos para mejorar el día a día del paciente. Desde Madresfera agradecemos a Lilly, Acción Psoriasis y al Hospital Costa del Sol de Marbella que nos hicieran partícipes de él y poder colaborar en la visibilización, concienciación, empoderamiento de la psoriasis y en la lucha contra la estigmatización de esta enfermedad.

Autor entrada: Rocío Bernabeu

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