Crónica: Barcelona, 4 de noviembre. Encuentro #DaleLaVueltaaLaUrticaria para conocer la Urticaria Crónica Espontánea

Bajo el hashtag #DaleLaVueltaaLaUrticaria, el pasado 4 de noviembre 20 bloggers de Madresfera se unieron a Novartis y la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC) para conocer y dar visibilidad a la campaña “Dale La Vuelta a la Urticaria” cuyo objetivo es informar y sensibilizar a la sociedad acerca del impacto físico y psicosocial de la Urticaria Crónica Espontánea (UCE) en la calidad de vida de las personas que la padecen

Antes de comenzar la charla todos los participantes fueron invitados a visitar la exposición diseñada para la campaña, en el Recinto Modernista del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau ,donde unos juegos de paneles giratorios contraponían mitos y realidades sobre la enfermedad, bajo el propósito de derribar las falsas creencias de la población general, como que se trata de un mero picor o una patología contagiosa, entre otras, y evitar que se banalicen sus efectos.

A continuación, nos dirigimos a BCN Estudio Fotográfico  donde Novartis y la AACU presentó la campaña “Dale La Vuelta a La Urticaria” 

Fue la Dra. Esther Serra, especialista de Dermatología del Hospital Quirón de Barcelona y responsable de Inmunoalergia Cutánea del Servicio Dermatología del Hospital de Sant Pau de Barcelona, quien comenzó hablando sobre la Urticaria.

La urticaria es una afección de la piel que se manifiesta mediante la aparición repentina de ronchas rojizas, habones o eritemas de tamaño variable en cualquier parte del cuerpo. Esta erupción cutánea está provocada por la liberación de una sustancia química presente en algunas células y que se conoce como histamina. En algunos casos provoca angioedema o hinchazón de las capas profundas de la piel, causando deformación facial, picor y enrojecimiento.

Los diferentes tipos de urticaria se distinguen en función de los factores que los desencadenan, aunque generalmente, es difícil atribuirla a un agente concreto, ya que la herencia genética también suele influir. Existe una clasificación en dos grandes grupos: urticarias espontáneas y urticarias físicas o inducibles. A su vez, dentro de cada uno de estos grupos se pueden distinguir varias tipologías.

Las urticarias espontáneas son aquellas cuyos síntomas aparecen de forma súbita y repentina, sin un factor desencadenante concreto. Dentro de este grupo se encuentran la UC Aguda Espontánea que es aquella que es visible durante menos de 6 semanas y la UC Espontánea (UCE), clasificada así cuando las ronchas y angioedemas duran más de 6 semanas. La UCE, en el 45% de los casos es autoinmune, en el 55% idiopática y el 5% restante se atribuye a alergias.

Las urticarias físicas o inducibles surgen tras la exposición a estímulos físicos identificables y conocidos como el calor, el frío, presión sobre la piel o al contacto con un alérgeno…

El diagnostico del tipo de urticaria, se realiza basándose en la historia clínica del paciente, pruebas diagnósticas rutinarias y, si es preciso, se realiza un diagnóstico ampliado para descartar enfermedades infecciosas, alergias o problemas hormonales o autoinmunes, entre otros.

La Urticaria Crónica, para muchos aún desconocida, afecta al 1% de la población y, dentro de esta proporción, hasta dos tercios de los pacientes con UC padecen UC Espontánea.  En España, cerca de 300.000 personas sufren UC.

Pero, la UC es mucho más que un picor o un mero problema estético. La realidad es que esta patología dermatológica conlleva una fuerte carga económica y psicosocial en la calidad de vida de los pacientes. Insomnio, depresión o ansiedad, falta de energía, aislamiento social o trastornos emocionales son algunos de las consecuencias contra las que, además de los picores e hinchazones, tienen que lidiar los pacientes de UC.

De la parte psicológica de la UC y del impacto que ésta tiene sobre los afectados, nos habló Dña. Sandra Ros, psicóloga adjunta del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau en el área de psicodermatología, la cual trabaja con los pacientes para ayudarles con el impacto emocional que la UC tiene sobre la calidad de vida de quienes la padecen.

Otra parte muy importante en el proceso de dar visibilidad a la UC y apoyar a los pacientes la llevan a cabo asociaciones de pacientes como La Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC) sobre la que nos habló Dña. Mª Antonia Gimeno, tesorera de Asociación, que nos contó los objetivos de esta asociación, las labores que llevan a cabo para conseguir estos objetivos y los diversos proyectos que han puesto en marcha para sensibilizar, informar, apoyar y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Para concluir la charla contamos con el el testimonio de Diana Oliver (www.marujismo.com) periodista y bloggera con Urticaria Crónica, en su caso, desencadenada por el frío y que nos hizo partícipes de sus limitaciones y miedos a causa de padecer esta enfermedad.

Tras la charla y un descanso para tomar un café, pasamos a la segunda parte del evento “El Trivial de la Urticaria Crónica Espontánea” una dinámica de preguntas y respuestas, dirigida por Enric Company donde pudimos comprobar cuánto habíamos aprendido sobre la UC a lo largo de la jornada.

Tras cuatro horas descubriendo qué era UC, aprendimos, y mucho, sobre ésta.

Si no pudiste asistir y quieres saber más sobre ella, puedes obtener toda la información en la web de la AAUC y en la web Tu cuentas mucho de Novartis.

Gracias a todos los que hicisteis posible esta jornada, tanto organizadores, como ponentes y asistentes y ¡vamos a seguir “Dándole la vuelta a la urticaria”!

Si tu también participastes y quieres contarnos tu experiencia, puedes subir el link de tu crónica aquí:

 

Autor entrada: Rocío Bernabeu

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