Madrid 23 de mayo: Conoce la Esclerosis Múltiple #EntiéndEMe

Algo tan sencillo como dos letras, EM, pueden tener muchos significados: en ciencia, por ejemplo, es la abreviatura de Electromagnetismo o Energía Mecánica, entre otros; si un programador informático escribe en código HTML <em> estará indicando “negrita”; un músico que en una partitura lea “ME” sabe que viene el acorde “Mi Mayor” y si quién lo lee es un economista, sabrá que se trata de una “Empresa Multinacional”.

Pero, para 2,3 millones de personas en el Mundo1, la abreviatura “EM” significa verse afectado   por “Esclerosis Múltiple”, una enfermedad autoinmune, inflamatoria, crónica y neurodegenerativa, que evoluciona en forma de brotes afectando al sistema nervioso central, además de poseer un alto potencial discapacitante.

Aunque para muchos puede ser desconocida, es la enfermedad neurológica más frecuente en adultos jóvenes ya que, generalmente, se diagnostica entre los 20 y 40 años. Sin embargo, también puede afectar a los niños y personas mayores, siendo la segunda causa de discapacidad de personas jóvenes tras los accidentes de tráfico.  Actualmente en España la sufren 47.000 personas y cada año son diagnosticados unos 1.800 nuevos casos.

Como hace unos días os contábamos en este post , la esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica de la que se desconocen las causas, por tanto, no es posible prevenirla y se produce cuando las células inmunitarias del propio cuerpo atacan al sistema nervioso, causando una lesión en la vaina de mielina que recubre y protege las neuronas y ayuda a conducir las señales nerviosas. En consecuencia, esta lesión de la mielina provoca que los impulsos nerviosos disminuyan o se detengan afectando a cualquier área del cerebro, el nervio óptico o la médula espinal.

Debido a un brote puede afectar a una parte del cerebro distinta, cada persona puede manifestar diferentes síntomas según afecte a una función u otra del cerebro, pero, existen algunos síntomas que son más comunes, la mayoría de los cuales afectan al equilibrio, la visión, la memoria, el movimiento o la función sexual.

En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 30 de mayo, Novartis, dentro de la campaña #EntiéndEMe, organiza este evento para bloggers con el objetivo de sensibilizar y concienciar sobre esta patología y su impacto en la calidad de vida de los pacientes con EM pues, esta enfermedad, debido a su condición crónica, al perfil joven de las personas afectadas por la misma y a su carácter discapacitante, suele provocar un gran impacto en el ámbito familiar, social, laboral y por consiguiente económico.

Con este fin, el próximo miércoles 23 de mayo de 17h a 19h, podremos asistir a esta sesión en el Vincci Soma (Calle Goya 79, Madrid, 28001), donde un neurólogo especialista  nos explicará qué es la EM y en la que Javier Malpesa, Clinical Trial Monitoring Head de Novartis, nos explicará la importancia de la investigación en esta enfermedad. A continuación pondremos caras a la EM gracias a sus protagonistas como son  Sandra Fernández Villota, Responsable de Comunicación y Coordinación de EME, Esclerosis Múltiple España, que nos explicará la importante necesidad de conocer mejor la EM por parte de los pacientes para poder a manejar y aceptar su enfermedad y a dos compañeras bloggers que nos contarán cómo es tener de compañera de  viaje la EM. Ellas son Paula, autora del blog ViviEMdo  y Sara del blog Desde Mis Ojos , ambas un gran ejemplo de esfuerzo y valentía que no te puedes perder.

En la última parte de la jornada se realizará la dinámica #EntiéndEMe, desarrollada en redes sociales donde profundizaremos los términos relacionados con la EM.

Mientras tanto, los niños podrán pasar un rato muy divertido haciendo actividades de pintacaras, globoflexia, juegos y bailes. Y tanto grandes como pequeños, cogeremos fuerzas con la merienda  que nos estará esperando a la llegada.

¡Pasa ahora mismo por tu perfil de Blogger, haz login y en listado de eventos podrás apuntarte!

¡Te esperamos!

Nota: a la hora de hacer la reserva, sólo reserva una plaza. Más adelante te preguntaremos por tus acompañantes.

  1. MS in Focus January 2014 (http://www.msif.org/wp-content/uploads/2014/09/MS-in-focus-23-Information-and-communication-English.pdf)Accessed August 2016.
Compartir es vivir

Autor entrada: Rocío Bernabeu

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

En cumplimiento de la legislación española vigente en materia de protección de datos de carácter personal y del reglamento europeo RGPD 679/2016 le informamos de:

Responsable: Madresfera SLU + info

Finalidad: Gestión del envío de información solicitada, gestión de suscripciones al blog y moderación de comentarios. + info

Legitimación:: Consentimiento expreso del interesado. + info

Destinatarios: No se cederán datos a terceros para la gestión de estos datos.

Derechos: Tiene derecho a Acceder, rectificar y suprimir los datos, así como otros derechos, como se explica en la información adicional. + info

Información adicional:: Puede consultar la información adicional y detallada sobre Protección de Datos Personales en mi página web www.madresfera.com + info