«Las Enfermedades Raras no se ven. Son invisibles. No en vano, para ser consideras como tales, tienen que afectar a menos de cinco personas por cada 10.000. Y es raro que alguien conozca a 10.000 personas, así que es igual de raro que alguien tenga en su entorno cercano a una persona con una enfermedad rara. Pero se tienen. Y entonces se ven. Porque si le damos la vuelta a las cifras sabremos que según la OMS hay diagnosticadas entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras que solo en España afectan a más de tres millones de personas. 30 millones en Europa. 25 en Norteamérica. 42 en Sudamérica. Que se dice pronto».
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades raras, además del post de Qué está pasando, dedicado a los pacientes de enfermedades raras, queremos contar con vuestra voz para ayudarnos a hacerlos visibles.
