Carnaval de posts :¿Cómo de relativo es tu tiempo? #EspondilitisAnquilosante

“Cinco minutos bastan para soñar toda una vida, así de relativo es el tiempo.”

Mario Benedetti

 “El tiempo es relativo” es una frase que, aunque tiene su origen en “La teoría especial de la relatividad de Einstein”, seguro que todos, sin ser físicos, en alguna ocasión hemos utilizado.

A lo largo de la Historia han sido diversas las concepciones acerca del tiempo, tanto en la ciencia como en la filosofía. Einstein, Newton, Maxwell, Hawking, Aristóteles, Lorentz, Match…pero, todas han tenido en común una cosa: La discusión entre la experiencia o vivencia del tiempo y su conceptualización, o dicho de otra manera,

El tiempo que dura un minuto depende del lado de la puerta del baño en que te encuentres 😉

Aunque el tiempo, medido en segundos y contado con relojes, es para todos el mismo, es muy distinto, sin embargo, la sensación del transcurso del tiempo que cada uno tenemos ya que esta sensación es subjetiva y depende de la situación y del momento en el que nos encontremos.

Un día, ¿es mucho o poco tiempo? Pues dependerá de lo que hagamos ¿no? Ahora, imagina que, por un día, tu vida es como sigue:

Después de haber pasado la noche con dolor agudo en la espalda, te levantas con rigidez matutina, esta rigidez es tal que, a tu lado “Robocop” parece un “Blandiblu”. Pasada la primera media hora de estar en pie, puedes empezar a moverte “mejor”, no tienes esa rigidez, pero, eso no significa que las articulaciones no te sigan doliendo, y ¡mucho! Y no solo te duelen las articulaciones, te encuentras mal física pero también psicológicamente, porque este dolor que tienes, te invalida, hace que necesites ayuda para ducharte y vestirte porque algo tan sencillo como esto, hoy no puedes hacerlo. Por supuesto, hoy no puedes ir a trabajar, no podrás recoger a los niños del colegio y hoy será otro el que haga la comida por ti. En tu cabeza solo ronda un deseo, el de que ese dolor se vaya, aunque sea un ratito, solo uno, y durante el cual puedas retomar por un momento las riendas de tu vida…. Y sueñas con esto mientras haces reposo en el sofá porque el reposo es lo único que hoy has podido hacer durante todo el día hasta la hora de irte a la cama, esperando que el dolor te deje dormir, que mañana sea mejor y, por lo menos, puedas salir, simplemente, a dar un paseo.

Un día poco deseable para nadie ¿verdad? Pues este es el día a día que viven medio millón de personas en España a causa de la Espondilits Anquilosante, una enfermedad autoinmune reumática crónica que afecta a los huesos y las articulaciones y que incapacita para desarrollar con normalidad las actividades básicas de la vida diaria, laboral y social y cuya manifestación suele comenzar en torno a los 20 años.

Según el “Atlas de la espondiloartritis axial en España 2017”  el retraso del diagnóstico de la Espondilitis Anquilosante es de 8,5 años desde la aparición de los primeros indicios hasta el diagnóstico. Un retraso que ha dañado, y mucho, a la columna vertebral de los que la sufren y a su calidad de vida.

Para conocer con más detalles la espondilitis anquilosante puedes descargar esta infografía y ver este video:

Para dar Visibilidad a la Espondilitis Anquilosante y concienciar sobre ésta, te proponemos, en colaboración con Novartis, un carnaval de blogs, vlogs y podcast donde nos cuentes cómo ha cambiado tu vida en estos últimos 8 años.

OBJETIVO: Valorar lo rápido, o no, que ha pasado este tiempo para ti, y entender a los pacientes de Espondilitis Anquilosante, lo largo que es el camino para ellos hasta que obtienen un diagnóstico definitivo y cuántas cosas han podido perderse o no han podido hacer por padecerla.

CUÁNDO: Entre el 26 de septiembre y el 10 de octubre

QUÉ: Recapitulemos sobre estos últimos 8 años, en cómo hemos cambiado y cómo nos ha cambiado la vida. En qué le diríamos a nuestro YO de hace 8 años sabiendo lo que sabemos ahora, si pudiésemos volver atrás ¿todo lo harías igual? ¿Qué cambiarías?

CÓMO: el enfoque es totalmente libre, pero te pedimos que, con el objetivo de dar visibilidad a la Espondilitis Anquilosante, la nombres o digas porqué escribes este post o hablas sobre ello. Puedes indicar que pueden encontrar información y ayuda en:  La Sociedad Española de Reumatología (SER) y en la web Tú cuentas mucho .

DÓNDE: En vuestros blogs, vlogs, podcast. Puedes utilizar el HT #EspondilitisAnquilosante para que les llegue a los pacientes tu apoyo e historia a través de las rrss.

Lo pasado ha huido, lo que esperas está ausente, pero el presente es tuyo.

Proverbio árabe

¿Colaboras en este carnaval para dar visibilidad a la Espondilitis Anquilosante? Puedes subir el link de tu post, vídeo o audio aquí:



¡Muchas gracias!

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Autor entrada: Rocío Bernabeu

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