Todos somos o hemos sido pacientes en algún momento de nuestras vidas y muchos de nosotros, también en algún momento hemos buscado información sobre síntomas, dolencias, diagnósticos o tratamientos por poner un ejemplo.
Hace años que internet nos puso en bandeja la búsqueda de información sobre temas relacionados con salud, lo que ha motivado que también hayamos evolucionado como pacientes. Hemos pasado de adoptar un rol pasivo para convertirnos en agentes activos que buscan, indagan, contrastan, que necesitan saber más para ser partícipes del proceso, para realizar acciones preventivas o simplemente para lograr llevar una vida más sana. Y eso está bien, porque de hecho nuestra búsqueda, si es de calidad, puede facilitar y agilizar el proceso diagnóstico, mejorar la relación médico-paciente, contribuir a una mejor adherencia al tratamiento…
Pero para ello debe ser una búsqueda exitosa, que arroje información fiable y ahí precisamente es donde radica el principal problema.
Las virtudes de las redes son también su gran inconveniente: las ingentes cantidades de datos, y la posibilidad que tenemos cada uno de nosotros de verter información, de generarla sin ningún tipo de filtro, produciéndose un exceso de la misma que puede hacer que los datos que recabemos sean erróneos.
A continuación vamos a dar una serie de pautas y recursos sobre cómo y dónde buscar información fiable sobre salud, ¡tomad nota!
PAUTAS INICIALES PARA REALIZAR UNA BÚSQUEDA DE INFORMACIÓN RIGUROSA.
- Buscar en sitios de confianza: webs y organizaciones de prestigio, asociaciones reconocidas y neutrales sin intereses comerciales sobre el tema en cuestión. Por ejemplo, asociaciones de pacientes, la OMS o la web del Ministerio de Sanidad.
- Dar prioridad a los autores reconocidos: es decir, acudir a esas fuentes cuyos contenidos hayan sido redactadas por personas expertas en el área.
- Comprobar que la Información no mantiene contradicciones, que presenta datos suficientes y a ser posible referencias.
- Contrastar con diferentes fuentes, artículos, páginas para tener una mejor y más completa valoración.
- Asegurarnos de la procedencia de la información, ya que en determinados temas resulta primordial. Es el ejemplo de los fármacos ya que difiere mucho cuando se trata de información que no procede de la UE.
- Confirmar que la información está actualizada.
- No limitarse a buscar las primeras apariciones en la búsqueda ya que, entre otras razones, pueden ser contenidos patrocinados (previo pago) lo que no garantiza en absoluto la calidad de los mismos.
- Conocer la existencia de determinados sellos de calidad otorgados a webs con contenido sanitario, como HON code (sello principal de referencia para publicaciones de salud), WMA (Web médica acreditada) y WIS (web de interés sanitario)
Por último y no menos importante, ser conscientes de que lo que le funciona bien a una persona no te tiene porqué servirle a otra; los tratamientos son personales y el “amimefuncionismo” no es un criterio de calidad, ni de lejos y, ante cualquier duda, consultar con los profesionales médicos.
A continuación, vamos a enumerar recursos en los que realizar búsquedas online de calidad, sin olvidar que siempre podemos contar con libros, revistas y prensa especializada.
BASES DE DATOS DE PUBLICACIONES CIENTÍFICAS
Base de datos de publicaciones en español de acceso libre. Iniciativa de la Fundación Lilly para la transmisión del conocimiento científico a todos los hispano hablantes. Podemos realizar la búsqueda de médicos españoles que publican y son expertos en un tema de salud o enfermedad que nos interesa y artículos a texto completo en español sobre un tema que queremos conocer.
Es la base de datos de publicaciones más completa y utilizada en medicina a nivel mundial creada por el Instituto de Salud de USA, de acceso libre. Podemos buscar profesionales y artículos en español como en Medes pero la búsqueda debe realizarse en inglés.
BUSCADORES
Google se ha convertido en una “consulta médica extraoficial”, a la que el 85% acude como primera y única opción cuando tiene algún tipo de síntoma o duda en relación con posibles enfermedades, diagnósticos o tratamientos.
- Forma simple
Escribimos los términos de búsqueda en el cajón de búsqueda de la página principal. Los resultados no diferencian mayúsculas y minúsculas.
- Búsqueda avanzada
Podemos acceder a la búsqueda avanzada a través de Configuración. Esta mejora y afina los resultados. Se pueden combinar las palabras usando los operadores booleanos, es decir, con todas las palabras (AND) con al menos una (OR) o sin las palabras (NOT).
También es posible buscar una frase exacta y localizar autores y revistas. Los límites que se pueden utilizar son tipo de publicación, que las palabras aparezcan sólo en el título de la publicación, derechos de uso, etc.
Es un buscador de Google enfocado en el mundo académico que se especializa en literatura científico-académica. Aquí solo encontramos publicaciones en formato de citas, libros, revistas, artículos, algunos de acceso libre.
Este buscador utiliza Google pero ofrece la información ya filtrada de acuerdo con los siguientes criterios:
- Que la información esté diseñada específicamente para la población general (no para profesionales sanitarios).
- Que la información esté en español
- Que esté firmada o avalada por alguna institución.
- Que no contenga publicidad explícita.
DIRECTORIOS Y PORTALES DE SALUD
Los portales son sitios web reunidos bajo una marca, dirección, tema, asunto o interés que recopilan y clasifican los recursos necesarios para una materia.
Organización Mundial de la salud (OMS)
El portal de la Organización Mundial de la Salud.
Centro de control y prevención de enfermedades (CDC)
Centro de Control y Prevención de Enfermedades de EEUU que contiene temas de salud en español e inglés.
Ministerio de sanidad
El portal del Sistema Nacional de Salud contiene amplia información de temas de salud, gestión administrativa y servicios al ciudadano.
Consejerías de Sanidad
Los portales de información al público del Sistema de Salud, suelen ser fiables y de calidad. Contienen temas de salud y asistencia.
PUBLICACIONES PARA PACIENTES
Sitios de calidad para Pacientes creados por:
Instituciones y organismos oficiales
MedlinePlus es un sitio realizado por la Biblioteca Nacional de Medicina y los Institutos Nacionales de la Salud de EEUU. Se divide en tres secciones. Temas de Salud, Medicinas y Suplementos y Videos y Multimedia. Los contenidos están en inglés y en español. Completo y actualizado.
Creado por la Academia Americana de Médicos de Familia. Los contenidos son específicos para pacientes, sobre salud y prevención, han sido escritos por médicos de familia. Están en inglés y en español.
Laboratorios
Muchos laboratorios incorporan en sus páginas información para pacientes realizada por especialistas, normalmente sobre las patologías que investigan que es donde son expertos: Pfizer, Roche pacientes, MDS salud, Lilly tu salud o Tú cuentas mucho de Novartis entre otros.
Sociedades médicas
Son páginas altamente recomendables con información desarrollada por profesionales médicos especialistas. Destacaríamos Topdoctors, empresa líder en la identificación de doctores y centros médicos de primer nivel en el mundo y este listado que ha elaborado la SEIAIC (sociedad española de alergología e inmmunología clínica) que actualmente es el más completo.
Consulta online Pacientes Semergen
Este portal es lanzado por la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria con el objetivo de “informar y formar” al paciente. Tiene un servicio de consultas en línea en el que se pueden realizar preguntas/consultas sin necesidad de registrarse en el portal, y las respuestas se reciben por correo electrónico en un plazo máximo de 48 horas.
Webs de hospitales
Los Hospitales públicos o privados pueden contener información en sus web tanto de formación como de los servicios que prestan. Cada vez son más centros los que se unen, generando sus propias guías de pacientes y blogs elaborados por los propios profesionales. En la web del ministerio tenéis el listado de todos los centros de salud, urgencias y hospitales. Se actualiza con los datos a 31 de diciembre.
Asociaciones de pacientes
Son directorios de salud que abarcan diferentes temas de salud, enfermedad y prevención. Son sitios de referencia indispensables.
Una asociación de pacientes reúne a personas y familias que padecen una patología y que buscan al agruparse el mutuo apoyo, el mejor conocimiento de la enfermedad y la información al resto de ciudadanos sobre la prevención y los tratamientos de la misma.
En España el asociacionismo de enfermos está regulado por la misma normativa que el resto de colectivos. Existen asociaciones locales, comarcales, provinciales, autonómicas y nacionales.
En estos dos últimos casos, frecuentemente se agrupan en federaciones. Aquí tenéis todas:
https://www.mscbs.gob.es/ciudadanos/asocEnfermosYFamiliares/home.htm
https://www.somospacientes.com/mapa-de-asocaciones
Las Escuelas de Pacientes
Funcionan como una red colaborativa dentro del Sistema Nacional de Salud español, participando organizaciones públicas y privadas, asociaciones de pacientes y profesionales que ponen a disposición de los usuarios sus experiencias con la finalidad de aportar información sobre salud que sea fiable, contrastada y veraz, además de herramientas e instrumentos pedagógicos para la formación del paciente y familiares, de forma que cualquier persona pueda tener un conocimiento completo sobre ellas.
Red de escuelas de salud. Del Ministerio de Sanidad, servicios sociales e igualdad
Listado de escuelas de pacientes El Sistema Nacional de Salud a nivel central y autonómico cuenta con diferentes escuelas de salud para pacientes con cursos “online” y talleres presenciales. Aquí os dejo el completo listado que la iniciativa #FFPaciente ha elaborado.
ENFERMEDADES RARAS
Fundado en Francia en 1997 por el INSERM (Instituto Nacional Francés de la Salud y de la Investigación Médica) cuenta con la participación de más de 40 países a nivel mundial. Proporciona información sobre medicamentos huérfanos y enfermedades raras tanto para profesionales de la salud como para pacientes.
Dependiente del Instituto de Salud Carlos III, es el centro de referencia en España en investigación sobre enfermedades raras. Su principal objetivo es coordinar y favorecer la investigación básica, clínica y epidemiológica, así como potenciar que la investigación que se desarrolla en los laboratorios llegue al paciente, y dé respuestas científicas a las preguntas nacidas de la interacción entre médicos y enfermos. Integra a 62 grupos de investigación.
Es el mapa interactivo desarrollado por el CIBERER con información de los proyectos de investigación biomédica que hay en marcha en España sobre enfermedades raras.
Web de la Federación española de enfermedades raras
INFORMACIÓN DE MEDICAMENTOS
La información de los medicamentos en España tanto de uso humano como veterinario está gestionada por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS)
CIMA es la Base de Datos creada por la AEMPS, que incluye todos los medicamentos autorizados en España. Se pueden consultar las fichas técnicas y los prospectos de los medicamentos y es de acceso libre
En Europa, es la EMA (European Medicines Agency) la agencia responsable de la evaluación y autorización de los medicamentos desarrollados por los laboratorios para su uso en la UE. Contiene una base de datos de medicamentos de uso humano y de uso veterinario con las fichas técnicas y prospectos en todas las lenguas de la UE.
Ojo con la información de medicamentos. DEBEMOS CONOCER lo que tomamos, composición, dosis principio activo y marca
- Precaución con nombres y dosis y formatos de USA que no existen en España
- Leer siempre el prospecto, especialmente:
- Interacciones con comidas u otros medicamentos,
- Los efectos adversos. Si hay llamar al laboratorio/médico /farmacéutico,
- Las condiciones de conservación y caducidad.
- No manipular los medicamentos (triturar, abrir) consultar al médico o farmacéutico otras formas.
- Y siempre preguntar sin miedo cualquier duda al médico o farmacéutico
Y hasta aquí. No están todos los que son pero definitivamente son todos los que están, y se trata de recursos que aseguran resultados con información fiable y veraz. Puedes escuchar el podcast de Saludesfera en el que tratamos el tema en este enlace.
