El pasado mayo bloggers de Madresfera y Saludesfera asistimos en Madrid bajo el HT #EntiendEMe al evento Blogger organizado por Novartis con el objetivo de sensibilizar y concienciar sobre la Esclerosis Múltiple (EM) y su impacto en la calidad de vida de las personas que la padecen. Un evento que no nos dejó indiferente a ninguno de los presentes y en el que pudimos entender el gran impacto en el ámbito familiar, social, laboral y, por consiguiente, económico, que esta enfermedad, debido a su condición crónica, al perfil joven de las personas afectadas por la misma y a su carácter discapacitante, suele provocar en los pacientes.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que afecta actualmente a 47.000 personas en España, principalmente mujeres –un 70%-. Un 80% de las personas con EM son diagnosticadas antes de los 40 años, un momento especialmente delicado teniendo en cuenta que se trata de la etapa más productiva ya que es precisamente cuando se están formando y desarrollando los intereses laborales y las aspiraciones personales.
Un 43% de los afectados por EM deja su empleo durante los tres años posteriores al diagnóstico, un porcentaje que se eleva hasta el 70% 10 años después del diagnóstico.
En el encuentro pudimos conocer que uno de los grandes miedos a que se enfrentan los pacientes con EM es que la enfermedad influya en su capacidad laboral, lo que provoca que muchas personas escondan su problemática, una situación que a menudo deriva en ansiedad, estrés e incluso depresión. Esto, sumado a la propia sintomatología de la EM, hace que muchos de los afectados se vean obligados a dejar su trabajo debido a que en la empresa no se dan las condiciones necesarias para seguir trabajando.
La fatiga es uno de los síntomas más determinantes a la hora de abandonar el empleo. Un 62% de las personas con EM en situación de desempleo afirma que la fatiga les ha impedido seguir trabajando, una problemática que se podría paliar con pequeños cambios en el entorno laboral como bajar el ritmo de trabajo y que este se adapte a las capacidades individuales, evitar los lugares de trabajo calurosos e introducir descansos durante la jornada laboral, entre otros.
Pequeños cambios como adaptaciones sencillas en el lugar de trabajo o más flexibilidad podrían mitigar esta situación
Con la finalidad de fomentar la inserción laboral y el empoderamiento de las personas con EM, La Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) y Novartis han impulsado conjuntamente el proyecto #TrabajEMos, un programa desarrollado con la finalidad de fomentar la inserción laboral y el empoderamiento de las personas con EM actuando sobre tres ejes: las empresas, los profesionales sanitarios y los pacientes.
Será el próximo 28 de noviembre en Barcelona de 17 a 19h en el Hotel Olivia Balmes donde podamos conocer el proyecto #TrabajEMos de la mano de sus impulsores en un encuentro para Bloggers organizado por Novartis y FEM y dónde podremos previamente entender, gracias a la explicación de un neurólogo, qué es y el porqué a la Esclerosis Múltiple se le llama “la patología de las mil caras” así como comprender lo que supone trabajar con Esclerosis Múltiple gracias a testimonios de pacientes.
Un evento que te recomendamos no te pierdas porque, aunque la Esclerosis Múltiple puede ser una gran desconocida para ti, es la enfermedad neurológica más frecuente en adultos jóvenes siendo la segunda causa de discapacidad de personas jóvenes tras los accidentes de tráfico. Sin embargo, también puede afectar a los niños y personas mayores.
Nunca nos cansaremos de decirlo: siempre es importante estar bien informado y que tu entorno lo esté y, para ello, la difusión contrastada y de calidad es fundamental. Algo que encuentros como el de #TrabajEmos junto a nuestra aportación en blog y redes sociales lo hacen posible. ¿Nos ayudas a conseguirlo?
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¡Te esperamos!
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