Tras el primer encuentro en Barcelona y el segundo en Valencia, el pasado 3 de noviembre pudimos asistir en el Hotel Vincci Soma de Madrid al tercer encuentro Blogger por #AclaraLaPsoriasis, organizado por la Asociación de pacientes Acción Psoriasis y Novartis, donde 20 bloggers de Madresfera pudieron conocer la campaña `Aclara la Psoriasis´, iniciativa cuyo objetivo es dar visibilidad a la psoriasis, normalizarla y activar a los pacientes para que no se abandonen y sigan buscando el mejor tratamiento para ellos logrando así una mejor calidad de vida.
Pau Almuni, Social Media and New Communications Manager de Novartis, fue el encargado de presentar el acto y hablarnos de la web Tu cuentas mucho, una iniciativa que nació en el Área de Relaciones con pacientes de Novartis Farmacéutica, con el asesoramiento de diferentes entidades de pacientes, con el objetivo de que las personas que viven afectadas por alguna enfermedad, sus familiares, amigos o entidades que las representan, tengan más información y estén mejor preparadas para tomar las riendas de su salud y gozar de una mejor calidad de vida. Este espacio contribuye a través de diferentes servicios e iniciativas a que se promueva el cuidado de la salud, como es el caso de la campaña #AclaraLaPsoriasis.
A continuación, fue el turno de Mont Gálvez, enfermera y nutricionista de Acción Psoriasis y paciente de psoriasis. Mont explicó qué es la psoriasis, nos habló de los efectos físicos, psicoemocionales y sociales que sufre quién la padece y desmitificó algunas creencias sobre la patología como que la psoriasis es contagiosa. Es una enfermedad que tiene su origen en una alteración del sistema inmune y su manifestación clínica se da principalmente en la piel y en ocasiones en la uñas y articulaciones por lo que consiste en una enfermedad crónica y, por tanto, NO es aguda, NO es infecciosa y NO es contagiosa.
La psoriasis no solo tiene afectaciones físicas como dolores, picores y descamaciones. A estos problemas físicos se le suman los problemas psicoemocionales y, el encargado de contarnos esta parte tan personal fue JuanJo. Paciente de psoriasis, colaborador de Acción Psoriasis e ilustrador de profesión, a través de sus dibujos nos contó cómo afecta la psoriasis a su vida en el terreno psicológico, que, en resumen, le afecta en mayor medida que en plano físico.
Para concluir su participación, Juanjo dio las gracias a todos los presentes por contribuir a través de las redes sociales y blogs a la normalización y concienciación de la sociedad sobre la psoriasis pues el apoyo social es fundamental para los que la padecen y, gracias a campañas como #AclaraLaPsoriasis, esto se está consiguiendo
El último en intervenir fue Santiago Alfonso, presidente de Acción psoriasis, que nos habló de del trabajo que realiza Acción Psoriasis y los objetivos de la asociación. Hoy, 24 años después de su comienzo, llevan a cabo labores mucho más allá de dar información sobre la psoriasis y sus tratamientos. Actualmente trabajan para formar a los pacientes y familiares; luchar por la plena integración social y laboral y la mejora de la calidad de vida de los pacientes de psoriasis, sensibilizar para erradicar el desconocimiento, los prejuicios y la discriminación; representar ante las autoridades sanitarias, así como apoyar investigaciones y estimular estudios científicos y establecer sinergias con colectivos profesionales. Una labor impresionante en su día a día.
Tras una interesante hora y media de charla, a todos los presentes nos había llegado el mensaje: es importantísimo y muy necesario concienciar sobre la psoriasis, su normalización y que el paciente tome un rol activo frete a la enfermedad, tomando las riendas de ésta y siempre bajo control y supervisión del especialista.
La segunda parte del encuentro consistió en un taller práctico sobre Autoestima y sexualidad, dirigido por Mamen Jiménez, La Psicomami.
Según diversos estudios, el 46% de los pacientes con psoriasis ve afectada su vida social y el 60%, el ámbito sexual. Por este motivo la tercera oleada de la campaña #AclaraLaPsoriais gira bajo al claim “Pide a tu dermatólogo una cita” con el que se quiere hacer referencia a las citas de todo tipo: de amistad, de trabajo, de pareja, sexuales, de belleza, de deporte y reducir el impacto de la psoriasis en las relaciones sociales del tipo que sean. Y para esto es importantísimo tener una buena autoestima, pero no siempre sabemos cómo conseguirlo.
Con este taller, Lapsicomami nos habló sobre qué es la autoestima, cómo ésta sube y baja y cómo se puede poner “a tono” una autoestima sana (porque se puede, ¡sí!). Para lograrlo, es fundamental conocernos a nosotros mismos, aceptarnos incondicionalmente, relacionarnos con los demás de forma eficaz y satisfactoria, buscar activamente nuestra felicidad y bienestar y atender y cuidar nuestras necesidades físicas y psicológicas. También es necesario mimarnos, 15 minutos al día son suficientes, pero hay que mimarse y hacer cosas que nos resulten agradables, que nos gusten, que se nos den bien y con las que nos sintamos bien.
Mamen también nos dio recomendaciones para ayudar a nuestra pareja con la autoestima y finalizó el taller explicándonos cómo aplicar la autoestima a nuestra sexualidad.
Consejos, sin ninguna duda, muy útiles y que nos servirán a todos en nuestro día a día.
Desde Madresfera agradecemos, una vez más, a Acción Psoriasis y a Novartis por hacernos partícipes de #AclaraLaPsoriasis, a JuanJo que volviese a descubrirse ante nosotros y nos diesen esta lección de fortaleza y superación y, por supuesto, mil gracias a tod@s l@s blogs que nos acompañasteis este día porque sin tod@s vosotr@s esto no hubiese sido posible.
¡Muchas gracias y sigamos aclarando la psoriasis!
Si tu también estuviste y quieres compartir tu experiencia, puedes subir el link de tu post aquí:
