Historias de crianza: El viaje imprevisto por Vero B

«La maternidad es un camino lleno de imprevistos. Y, una vez que crees prever los imprevistos que te pueden suceder, aparecen unos nuevos. Otra vuelta de tuerca.
Me acuerdo de la primera vez que me dijeron en la ecografía que esperaba un niño. Sentí un sentimiento agridulce y culpable, ya que siempre había querido tener una niña. Me encantan las flores y los lazos, soy así. Pasado este primer segundo, y como trabajaba en una unidad de cuidados intensivos neonatales, vino el sentimiento de culpabilidad. Con lo que hay en el mundo, bastante hay que agradecer si el niño viene bien.

Pero la maternidad también tiene mucho de esto, de culpabilidad. Le coges de la mano desde el principio del embarazo y ya no se la soltarás nunca más: por lo que piensas tú, lo que dicen los demás y lo que imaginas que piensan. La culpabilidad se te pega y cualquier cosa que puedas elegir se puede impregnar de ella. Desde la lactancia hasta el carrito que elijas. Pero me estoy desviando del tema.

Una vez asumido que no iba a poner lazos y flores sino nudos y cardos, el embarazo siguió su curso habitual. Nada importante, exceptuando el gran volumen que pude desarrollar y que la gente por la calle se regocijaba en señalar, adivinando que llevaba gemelos y, al final del embarazo, trillizos.
Parto con fórceps y por fin vi a mi “pequeño” de 4 kilitos. Hay que fabricarlos con reservas, que no se diga. Nada me podía avanzar que el primer cumpleaños lo celebraríamos empezando un tratamiento que ya llevará de por vida (si la ciencia no lo remedia, que confío en que pronto lo pueda hacer). El primer caso en la familia de hemofilia, un regalo del destino, que ya nos había visitado con mi madre con otra enfermedad rara y hereditaria. Nos gusta ser especiales y no escatimamos recursos.

Por eso, cuando me quedé embarazada del segundo, el deseo de que fuera una niña era mucho más justificado. La hemofilia es una enfermedad que padecen los varones, pero que son las mujeres las que la transmiten. Seguro que a todos nos suena de la familia de los zares, la reina Victoria, Rasputín… Ellos son los famosos, nosotros los ciudadanos de a pie.
Pero las ecografías no dejaban lugar a la duda, era otro niño. Como no nos planteamos el aborto aunque fuera hemofílico, no se hizo ninguna prueba durante el embarazo para saber si él también era el ganador de esta lotería. Por eso, cuando nació y le hicieron el análisis correspondiente y se descartó la enfermedad, fue como si hubieran llegado los reyes en marzo. Un niño sano.
Pero el niño gateaba, se ponía de pie, pasaban los meses y no se soltaba a caminar. Le veía el pie raro, pero no lo quería ver. Cuando gente cercana me lo empezó a decir también me decidí a llevarlo a su pediatra. Y, en unos meses, llegaron al diagnóstico. Parálisis cerebral. Que afortunadamente (ya desde la distancia) es leve y que sólo le afecta a nivel motor.

Dos niños que no tenían por qué tener ninguna enfermedad, y que les han tocado dos distintas y totalmente inesperadas. Parece una película de fin de semana de después de comer, ¿verdad? Ojalá saliera Hugh Jackman. Pero no.

Desde este momento y mirando para atrás, me gustaría que algunas cosas hubieran sido algo distintas. Con el diagnóstico del mayor, por ejemplo. Sé que lo hicieron rápido y que me lo comunicaron cuanto antes. Al fin y al cabo, soy médico y tengo ciertas nociones que otras personas pudieran no tener. Pero me hubiera gustado estar acompañada en ese momento. Lloré, me culpé (cómo no, si se lo he transmitido yo), volví a llorar, y al rato llamé a una hermana para llorarle un poco más. Siempre que se pueda, y sobre todo si son malas noticias, es preferible poder contar con apoyo familiar. Habrá personas que lo prefieran vivir a solas, pero a mí me parece fundamental informar sin prisa y en compañía.

Con el primero sé a qué atenerme y sé cuándo me tengo que asustar. Sin embargo, con el segundo, al diagnosticarle, fue todo incertidumbre. El no saber hasta dónde se verá afectada su vida, si podrá correr, si pese a todas las dificultades logrará una vida plena y será feliz. Todo eso me voló por la cabeza. Y, cómo no, el pensar qué podía haber hecho yo en el embarazo que le provocara todo lo que le estaba pasando. La culpabilidad al ataque.
Lo cuento riendo, pero no significa que no lo pueda llorar. Tienen lo que tienen, y sólo puedo intentar hacérselo lo más llevadero posible. Alegrarme cuando el mediano me quiere echar una carrera, la primera vez fue poco antes de cumplir cinco años. Poner la medicación que corresponde cuando el mayor se da un golpe especialmente importante. Y todo así.

Se puede estar mejor, y también peor. Una vez que sabemos lo que tienen, que por fin le podemos poner nombre, llegamos a una especie de descanso. Nos ayuda a afrontarlo todo un poco mejor. A pedir ayuda si la necesitamos. A veces, a luchar porque la investigación avance si la enfermedad no tiene tratamiento en el momento actual.

Y, un tercer aprendizaje que he hecho en estos últimos años desde el primer diagnóstico, que fue hace seis. No hay que ocultar lo que tienen. Tampoco es necesario ir pregonándolo. Quiero que a mis hijos los llamen por su nombre y no por lo que se agazapa detrás. El hemofílico. El de la parálisis cerebral. Al principio no se lo contaba a nadie, básicamente porque no me apetecía ver las miradas de pena que les dedicaban.
Pero ahora puedo ver que hacerlo visible les ayuda a ellos y a otros que puedan pasar por la misma experiencia. Lo normaliza. Nos ayuda a quitar el miedo y la pena y hacerle paso a la comprensión y el conocimiento.

…si algún otro médico lee todo este rollo, que les digan a los padres que ellos no tienen la culpa de lo que les pasa a sus hijos.

Resumiendo, y para terminar, sólo decir que me gustaría, si algún otro médico lee todo este rollo, que les digan a los padres que ellos no tienen la culpa de lo que les pasa a sus hijos. Yo lo sé, y aun así me cuesta aceptarlo muchas veces. Es que el primero tiene algo genético por mi culpa y el otro algo en el cerebro que… NO. No somos culpables de nada.
Y lo necesitamos oír. Ningún padre debe cargar con ese peso.

La paternidad es un viaje lleno de imprevistos en el que inevitablemente tendremos compañeros de viaje inoporturnos (como enfermedades más o menos importantes o más o menos largas), pero siempre habrá vistas increíbles (la primera sonrisa, los primeros pasos, la primera caca que rebosa del pañal y mancha el mundo entero) que harán que merezca la pena y que se olvide todo lo demás.

Que no se nos olvide mirar el mundo, el viaje, a través de los ojos de nuestros niños».

Firmado:  Vero B

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Lee las  historias de crianza anteriores.

Autor entrada: Mónica

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1 thought on “Historias de crianza: El viaje imprevisto por Vero B

    Taisa | Las Aventuras de Taisa

    (1 octubre, 2019 -10:39 am)

    Ya estoy aquí, con los lagrimones asomando. Yo tampoco entiendo como puede ser que nos sintamos culpables de todo las madres ( y los padres)… Es terrible. Y cuando les pasa algo a los hijos… más aún. Desde lo más leve a lo más serio como el caso de enfermedades… Siempre con el «y si». No sé si esto tenga solución.

    Muchísimo ánimo para Vero y su familia. Que disfruten de unas vistas geniales.

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