Explicar la discapacidad a los niños

El pasado 3 de diciembre se celebró el Día Internacional de las personas con discapacidad, un día que cada año nos recuerda que son muchas las personas que tienen mayores necesidades de apoyo tanto a nivel físico como emocional. En Madresfera nos hemos preguntado cómo podemos explicar la diferencia a nuestros hijos para que la verdadera inclusión sea una realidad y no una quimera. El cambio, precisamente, debe empezar por nosotros, los adultos.

Por Diana Oliver y Adrián Cordellat

El sábado, en un emotivo acto celebrado en Medialab-Prado (Madrid), la portuguesa Teresa Coutinho presentaba el álbum ilustrado «María, la alegría en la diferencia», un cuento que tiene el objetivo de enseñar a los niños de una forma “muy sencilla” que la discapacidad existe, “pero que se puede vivir con ella porque solo es una diferencia especial”. El libro, basado en la historia real de María, una niña con parálisis cerebral, nació de la necesidad de Teresa de contestar a las preguntas de su hijo mayor en torno a por qué su hermana era diferente de los demás. Una circunstancia a la que se tienen que enfrentar muchas familias tras recibir el diagnóstico.

“Es innegable que hay que pasar una etapa de duelo. Y no es fácil hacerlo cuando se tienen más hijos”, afirma Javier Luengo, director general de Plena Inclusión, una organización que lleva medio siglo trabajando en la visibilización y la inclusión de personas con discapacidad. En palabras de Luengo, hay que abordar la discapacidad del hermano “con naturalidad, hablando abiertamente. Tenemos que tener en cuenta sus sentimientos, primero porque ellos también se sienten diferentes, pero hemos de ser conscientes de que pasan por momentos de tristeza, de culpa, de celos, de rabia y también de soledad, lo mismo que los padres”. Y sobre todo, al contrario de como solemos actuar los padres, que tendemos a sobreproteger a todos nuestros hijos, con y sin discapacidad, tenemos que tener en cuenta que “los hermanos no quieren que se les proteja de la discapacidad de su hermano”.

Hay que abordar la discapacidad del hermano con naturalidad, hablando abiertamente.

Sobre ello y sobre etapas de duelo sabe Teresa Coutinho, que reconoce que no existen palabras para explicar lo que sientes cuando te dan la noticia de que tu hija tiene parálisis cerebral. Y cuando además tienes ya a otro hijo de cuatro años en tu vida: “Duele mucho. María tenía 8 meses cuando nos dieron el diagnóstico y me metí en la cama y lloré toda la noche. Nadie te prepara para esto y de repente se te cae todo al suelo. Hay que tener fuerzas para seguir luchando, porque siempre hay cosas que hacer, aunque sean pequeñas”, afirma con ese espíritu de luchadora que le ha contagiado su hija.

María la alegría en la diferencia_cuento

La discapacidad con ojos de niño

“Parece que la sociedad va siendo cada vez más receptiva y está más abierta a aceptar que siendo todos diferentes, todos tenemos mucho que aportar porque sin las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, lo mismo que sin otros muchos colectivos que aún siguen estando excluidos, no es posible hacer un mundo mejor”, afirma el director general de Plena Inclusión.

Para empezar a crear ese “mundo mejor” nadie como nosotros mismos y nuestros hijos como motores de cambio. “Los niños ven la discapacidad con mucha más normalidad que los adultos porque, afortunadamente, tienen menos filtros y prejuicios que nosotros”, explica Javier Luengo. En ese sentido, el responsable de la ONG nos invita a ver “Los ojos de los niños”, un experimento hecho por la asociación francesa Noemí que “deja en evidencia quiénes somos los que tenemos prejuicios”.

Los niños ven la discapacidad con mucha más normalidad que los adultos porque, afortunadamente, tienen menos filtros y prejuicios que nosotros.

Sobre prejuicios habla también Teresa Coutinho. Para la autora de ‘María, la alegría en la diferencia’, “el problema somos los adultos, que tenemos un poco más de dificultad porque no sabemos estar con un niño con discapacidad, no sabemos explicárselos a nuestros niños, no sabemos cómo mirarles, como hablarles…”. En este sentido, el cuento ayuda a los padres a explicar “de una manera muy sencilla” a sus hijos que hay niños diferentes: “Lo más importante es que miren a los demás como iguales, algo que es muy fácil para los niños porque no tienen prejuicios y una vez satisfecha su curiosidad, la aceptan”.

Educación inclusiva

En los cinco minutos que Madresfera consiguió robarle en un día tan especial para ella, para su hija y para todas las familias con algún miembro con discapacidad, Teresa nos dejó un mensaje para los padres que no tienen hijos discapacitados: “Hay padres que tienen en la clase de sus hijos a niños así y que tienen miedo de que éstos ralenticen su aprendizaje. Me gustaría decirles que no es así, que sus hijos sin discapacidad aprenden de los niños con discapacidad. Y al revés. Y eso es muy importante”.

En ese sentido, para Javier Luengo, es “necesario” dar pasos que garanticen una educación inclusiva, para lo cual hay que tener recursos lo suficientemente dotados a nivel económico y humano para que la inclusión educativa sea “óptima”: “Nosotros reconocemos que no es un camino fácil. La educación es un ámbito fundamental y por eso los pasos que se den, no pueden darse en falso”. Según el director de Plena Inclusión, tiene que hacerse un recorrido en el que pueden convivir dos modelos, “el tradicional de centros de educación especial con la educación inclusiva, hasta que confluyan solo en este último”.

Para que eso ocurra, sin embargo, es necesaria la conjunción de tres factores: “Primero e indudablemente vocación y apuesta decidida por avanzar hacia la educación inclusiva. Segundo, recursos económicos suficientes para ello. Y tercero, profesionales capacitados. Si no hay recursos, la experiencia de la educación inclusiva puede tornarse en un fracaso escolar, algo que sucede actualmente”, pese a que como reconoce Luengo, existen experiencias concretas que han funcionado “con éxito” y que habría que analizar para ver cómo pueden generalizarse.

“Prioritaria” es también para Javier Luengo la atención temprana, que debe estar garantizada para todas las personas que nacen con una discapacidad o riesgo de desarrollarla, “porque los avances que hagan en los primeros seis años de vida van a tener una importancia decisiva en autonomía personal futura”. A Teresa, por ejemplo, le dijeron que su hija María no podría andar. A los cuatros años, tras mucho esfuerzo y mucha perseverancia, lo logró para asombro de todos. Menos de ella. “La mayor diferencia de María no es su discapacidad, es su alegría. Tiene una actitud muy positiva con todo y para todo y su alegría nos da fuerzas. Hemos luchado mucho y hemos avanzado paso a paso. Lo que no puedes esperar son grandes cambios en un día, así que se trata de vivir con la esperanza de que cada día haya una pequeña victoria”.

Acostumbrada como la tiene su hija a las pequeñas victorias, Teresa Coutinho pide a los padres con hijos discapacitados que nunca desistan: “Aunque tu hijo no sea igual a los demás o no sea como lo habías soñado, siempre va a tener algo especial. Y lo especial no va a ser su discapacidad, sino su alegría, su fuerza o su perseverancia”. María y su contagiosa alegría son un maravilloso ejemplo.

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Autor entrada: Diana Oliver

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