El mes pasado en este post os explicábamos en qué consiste la campaña #AclaraLaPsoriasis en la que Madresfera durante los próximos meses colaborará. Una iniciativa de Acción Psoriasis y Novartis con la que busca concienciar sobre la psoriasis y activar a los pacientes para que no se abandonen y busquen una mejor calidad de vida.
Ya os adelantamos entonces que para conseguir un buen control de la psoriasis es fundamental por parte del paciente tomar un rol activo ante la patología y consultar con el dermatólogo ya que, aunque la psoriasis no es mortal, no hay que dejar de luchar hasta controlarla. Uno de los objetivos de la campaña #AclaraLaPsoriasis es el empoderamiento del paciente, por eso en el este post de hoy os queremos contar algunas herramientas muy útiles que ayudarán a los pacientes de psoriasis a tomar las riendas de su patología, a conocerla mejor, llevar un control sobre la misma y aportar en su visita al dermatólogo una información detallada que permita el abordaje integral de la enfermedad llegando así a obtener esta mejor calidad de vida.
Todas estas herramientas las puedes encontrar en la web www.aclaralapsoriasis.org , una web desarrollada específicamente para la campaña #AclaraLaPsoriasis y que facilita en un mismo sitio todos los elementos necesarios para un buen control de la psoriasis. Entre estos encontramos:
♥ TEST ÍNDICE DE CALIDAD DE VIDA EN DERMATOLOGÍA (DLQI) Un cuestionario que permite conocer cuánto afecta la psoriasis a la calidad de vida del paciente. Este test, que sólo lleva 5 minutos completarlo y cuya finalidad es evaluar hasta qué punto los problemas de piel han influido en la vida del paciente en los últimos siete días, es una forma rápida y sencilla con la que a través de 10 preguntas a nivel físico, psicológico y social analiza la repercusión de la enfermedad en los distintos ámbitos de la vida del paciente y concluye cómo afecta la psoriasis a su calidad de vida.
El DLQI es el cuestionario homologado más utilizado entre los profesionales de dermatología a nivel internacional. Puedes realizar el test aquí.
♥ MIPSORIASIS Una App desarrollada con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes, con la que Acción Psoriasis y Novartis se suman así a la innovación con la creación de aplicaciones móviles.
Ésta App está pensada para la medición, el seguimiento y el apoyo a los pacientes con el objetivo de facilitarles el control de la patología tanto a ellos como a los profesionales sanitarios.
La aplicación emplea tres herramientas clave para el control y seguimiento de la patología:
⇒Diario de Síntomas permite al afectado registrar regularmente la intensidad del picor, la irritación, el escozor, las grietas, el dolor y la descamación que sufre de forma rápida y sencilla
⇒Indice de Calidad de Vida
⇒Medicación registra la medicación del paciente y envía una alerta recordatorio para que no olvide su dosis.
Además, MiPsoriasis ofrece la posibilidad de escribir notas y tomar fotografías para compartirlas con el especialista, lo que facilita el seguimiento de la enfermedad y la toma de decisiones a la hora de abordarla. La aplicación también dispone de recomendaciones para un estilo de vida saludable e información de interés para el afectado. MiPsoriasis está disponible para Android y para iOS y puedes descargarla aquí
♥ PREPARAR TU VISITA CON EL DERMATÓLOG@ Preparar tu visita con el dermatólog@ es fundamental ya que cuánta más información puedas ofrecerle a ést@ mejor podréis abordar la situación actual. Algunas recomendaciones para que cada visita sirva para #AclararLaPsoriasis son las siguientes:
– Identificar y anotar todos los síntomas y sentimientos, tanto físicos como psicológicos.
– Infórmate. Conocer mejor la psoriasis te permitirá contar con más herramientas para cuidarte y para comunicarte con tu dermatólogo.
– Pregunta cualquier duda o si no entiendes el vocabulario médico.
– Pide el mejor tratamiento para ti. Si sientes que el tratamiento que estás realizando no está dando resultados, consúltalo con tu dermatólogo.
Puedes encontrar estos y otros consejos aquí: 7 CONSEJOS PARA PREPARAR TUS VISITAS AL DERMATÓLOGO
♥ ASOCIACIONES DE PACIENTES Uno de los objetivos de las asociaciones de pacientes como Acción Psoriasis es empoderar al paciente. Ellas te pueden orientar, responder dudas y asesorar tanto desde el punto de vista físico como emocional y social que son los tres ejes que se deben reforzar para lograr el éxito en un tratamiento. Si tienes psoriasis o artrítitis psoriática puedes pedir una cita a la asociación y un equipo formado por una enfermera, una psicológa y una nutricionista estarán encantadas de atenderte y comenzar a Aclarar tu psoriasis. Si quieres más información o pedir una cita, puedes hacerlo aquí
Además de estas herramientas en www.aclaralapsoriasis.org puedes encontrar información muy útiles como una guía dirigida a pacientes con psoriasis que se puede solicitar en formato online o papel, conocer qué tipos de tratamientos para la psoriasis y artritis psoriática existen hoy en día y leer estudios que demuestran cómo afecta la psoriasis en cifras.
Aprovechamos para animaros a que os suméis a la campaña de una forma muy sencilla y es subiendo una foto en pantalón corto en tus redes sociales y etiquetándola con el hashtag #AclaraLaPsoriasis. Algo muy sencillo y que significa mucho para los pacientes. ¡ Súmate y ayuda a Aclarar la psoriasis!
“El contenido de este post está enmarcado dentro de la campaña “Aclara la psoriasis” en la que colaboran conjuntamente Acción Psoriasis y Novartis”
