El 23 de mayo, dentro del marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), que cada año se celebra el último miércoles de mayo, asistimos al evento que, dentro de la campaña #EntiendEMe, Novartis organizaba para bloggers cuyo objetivo era proporcionar a los presentes información sobre la EM y generar concienciación sobre cómo afecta la vida de más de 2,5 millones de personas en todo el mundo1.
La primera de las charlas las dio el Dr. José García Domínguez, neurólogo del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, bajo el título “Entendiendo la Esclerosis Múltiple” . Gracias a su internvención, todos los presentes comprendimos y entendimos la Esclerosis Múltiple. Sigue leyendo que te vamos a contar lo más relevante para que tu también puedas entender mejor esta enfermedad.
¿Qué es la esclerosis múltiple (EM) y qué la causa?
La EM es una enfermedad neurológica crónica y autoinmune, que se caracteriza por presentar una gran variabilidad de síntomas y por evolucionar en forma de brotes, además de poseer un alto potencial discapacitante.
A pesar de desconocerse la causa exacta de la EM, la teoría más aceptada por los científicos es que un sistema inmunológico alterado ataca al propio organismo produciendo la destrucción de la mielina (capa que envuelve y protege a ciertas células nerviosas) pudiendo estar involucrados en este proceso factores genéticos y medioambientales. En consecuencia, la EM altera el funcionamiento normal del sistema nervioso central (cerebro, nervios ópticos y médula espinal) mediante inflamación y perdida de tejido2.
¿Cuál es la prevalencia de la EM y cuál es el perfil del paciente de EM?
Según datos de la SEN (Sociedad Española de Neurología) se estima que alrededor de 47.000 españoles padecen EM en España donde cada año se producen 1.800 nuevos diagnósticos1. Se estima que 2,5 millones de personas están afectadas por EM en todo el mundo. El 70% de los casos de EM se diagnostican entre los 20 y 40 años3, pero puede afectar también a niños y ancianos.
¿Cómo se diagnostica la EM?
El diagnóstico de la EM debe ser confirmado por un neurólogo, especialista en EM y basado en diferentes pruebas como son: clínica y exploración, resonancia magnética, punción lumbar y exclusión de otras causas.
Y, ¿cuáles son los síntomas de la EM?
La mayoría de las personas con EM experimentan un conjunto diferente de síntomas, pudiendo variar la severidad y duración de estos incluso en la misma persona. Aun siendo esta sintomatología muy variable, los síntomas más frecuentes son: fatiga, problemas de equilibrio y coordinación, trastornos del habla, cognitivos, sensibilidad al calor, problemas intestinales o urinarios, dolor, alteraciones visuales, hormigueo, espasticidad (músculos tensos y rígidos) y problemas sexuales entre otros1.
Conociendo estos datos y, debido a su condición crónica, al perfil joven de las personas afectadas por la misma y a su naturaleza, es más fácil comprender que la EM suele provocar un gran impacto en el ámbito familiar, social, laboral y por consiguiente económico. Suelen ser los más comunes de estos problemas la reducción de la calidad de vida del paciente, que ven limitadas sus actividades diarias; Repercusiones en el empleo ya que debido a síntomas y secuelas1 no pueden estar en activo y la reducción de la independencia ya que su movilidad puede verse reducida debido a la enfermedad.
A pesar de que hoy en día no existe cura para la esclerosis múltiple, cada vez se controla mejor con la ayuda de fármacos, que logran reducir el número, la frecuencia y la intensidad de los brotes y la cantidad y volumen de lesiones que aparecen en el cerebro. Tratamientos cada vez más eficaces y, que cuánto antes comienzan a administrarse, se ha visto que va asociado a un mayor beneficio a largo plazo. Por eso es tan importante, que el paciente sea un paciente empoderado y que el tratamiento sea individualizado y administrado por un especialista.
A continuación, fue el turno de Javier Malpesa, Clinical Trial Monitoring Head de Novartis Spain, que nos explicó la Importancia de la investigación y los ensayos clínicos. Su charla, como siempre, interesantísima, tenía, además, en este encuentro más sentido que nunca ya que este año 2018, el lema de la Campaña del Día Mundial de la EM fue “Bringing Us Closer”. La campaña #bringinguscloser trata de poner en contacto a las personas afectadas por EM con las personas dedicadas a la investigación de la EM, como científicos, estudiantes, enfermeras, y voluntarios entre otros muchos.
Malpesa nos explicó qué es un ensayo, qué tipo de estos existen, los pasos que se siguen para desarrollar un medicamento, las fases por las que pasa una investigación clínica, qué puede suponer la participación de un paciente en un ensayo clínico y consentimientos informados de los participantes, entre otros temas.
Más arriba comentábamos que aún la EM no tiene cura, pero la investigación acerca cada vez más al final de la EM. Para ello, Novartis está comprometido a trabajar con todos los colectivos implicados en la lucha contra la EM para encontrar terapias avanzadas y soluciones novedosas con el fin de mejorar la vida de las personas que la padecen en la actualidad y terminar para siempre con la enfermedad.
Auqnue más arriba no lo hemos comentado, antes de finalizar su internvención, el Dr. José García Domínguez, nos mostró unos datos que indicaban que hasta el 93% de los pacientes con EM utilizan internet para buscar información sobre la enfermedad, incluso antes de la primera consulta y diagnóstico y qué los temas que más buscan son: Manejo de síntomas, educación sobre la EM, novedades de investigación y contacto con sus neurólogos. El 70% lo utilizan para consultar los últimos avances4.
Por tanto, es de vital importancia que la información en internet y redes sociales sobre la EM (como para cualquier tema) sea de calidad, fiable y contrastada pues, una información que cumpla estos pilares, contribuye a una mayor concienciación, a conocerla y, sobre todo, a entenderla.
Uno de los colectivos que tienen un papel fundamental en esta difusión de información fiable y contrastada sobre una patología concreta son las asociaciones de pacientes. Nos habló sobre cómo llevan a cabo esta labor, en relación con la EM, Sandra Fernández, responsable de Comunicación y Coordinación de la Asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME)
Sandra nos explicó cómo a lo largo de todos estos años ha visto cómo la transformación en comunicación sobre EM ha sido “gigantesca” y cómo la velocidad de la información, el flujo de ésta y la infoxicación han condicionado la comunicación desde hace 10 años.
En EM, el exceso de información en la red, la especificidad de las e-consultas , la cantidad de estudios e investigaciones simultáneas en todo el mundo, de webs, noticias, eventos, iniciativas, congresos y, cada vez más, de proveedores de información, hacen que no se pueda difundir todo y haya que chequearla antes de compartirla.
Dese EME contrastan aquella información que consideran que pueden ser de interés general como novedades importantes en investigación en EM, alertas sanitarias que implican riesgo importante para la salud de las personas con EM o información que puede derivar en decisiones precipitadas sin que estén claras las consecuencias en la salud. Antes de publicar nada, buscan una información completa, van a la raíz, si la evidencia es interesante “tiran del hilo”, si es importante consultan con expertos, fuentes…En el caso de que la información sea “delicada” elaboran y difunden un informe de posicionamiento consensuado.
Y, por supuesto, una vez que todo esto está evidenciado, cuidan la forma de transmitir la noticia, buscando la claridad, la sensibilidad y el atractivo.
Para terminar el encuentro conocimos la EM en primera persona gracias a dos pacientes de EM, Sara Almodóvar, autora del blog “Desde mis ojos” que lleva 8 años conviviendo con la EM y Paula Pereria, paciente y autora del blog “ViviEMdo” diagnosticada de EM en el 2014. Ambas un ejemplo de fuerza y valentía que han aprendido a vivir con la EM como compañera de vida.
Dos personas admirables que nos dejaron testimonios impresionantes, llenos de humor y optimismo. Desde sus blogs contactan de una manera muy especial con otras personas que tienen EM, aportan experiencia, valor y hacen un gran trabajo de sensibilización social convirtiéndose en un gran recurso para ayudar a otros pacientes recién diagnosticados evitando que estos se sientan solos en una primera etapa de aceptación de la enfermedad.
Fue con Sara y Paula con quien terminamos este encuentro que, como habrás podido comprobar, fue de lo más interesante y completo y en el que el objetivo de conocer y entender la Esclerosis Múltiple, se cumplió a la perfección.
Una vez más, gracias a Novartis y a Tu Cuentas Mucho, en especial a Marta Ferreres, del Departamento de Comunicación de Novartis España, por organizar iniciativas tan bonitas como ésta y hacernos partícipes de ellas. Y, como no, gracias a los ponenetes por ayudarnos a entender la EM y a los bloggers que vinistéis por compartir esta tarde con nosotros y ayudar a difundir desde vuestras redes qué es la Esclerosis Múltiple.
Si tu también compartiste con nosotros esta tarde y quieres compartir tu experencia, puedes subir tu link aqui:
Referencias
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Esclerosis Múltiple España (EME) y Novartis. ME Interesa. Encuesta para entender y mejorar la gestión de la EM.
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National Institute of Neurological Disorders and Stroke (2017) Esclerosis múlitple: Esperanza en la investigación: National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) https://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/esclerosis_multiple.htm
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Sociedad Española de Neurología http://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link178.pdf
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Wardell L et al. Int J MS Care 2009;11:79-89; Hay MC et al. Neurologist 2008;14:374-81; Lejbkowicz I et al. Mult Scler Int 2010;2010:640749
