El pasado sábado 13 de enero, en Madrid, bajo el hashtag #DaleLaVueltaaLaUrticaria, y dentro de la campaña Dale La Vuelta a la Urticaria, que desde el mes de junio la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC) con el apoyo de Novartis, están llevando a cabo, conocimos qué es la Urticaria Crónica Espontánea (UCE) y aprendimos cómo se diferencia de la Urticaria Crónica Aguda, cómo afecta en la calidad de vida de quien la padece, qué labores llevan a cabo la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC) y escuchamos el testimonio de pacientes como Sara Palacios, autora del blog Mamis y Bebes.
Si no pudiste asistir, a continuación, te resumimos lo más relevante del evento. Ponte cómod@ y aprende con nosotros qué es esto de la Urticaria Crónica Espontánea y cómo es posible darle la vuelta.
El Dr. Javier Ortiz de Frutos, Dermatólogo del Hospital 12 de Octubre de Madrid, fue el encargado de explicarnos la parte médica de esta patología.
Para comenzar, la Urticaria Crónica (UC) es una afección cutánea grave que se caracteriza por la aparición espontánea, diaria o casi diaria, de habones, angioedema o ambos, durante 6 o más semanas, a diferencia de la Urticaria Aguda cuya sintomatología dura menos de 6 semanas. En la mayoría de los casos, se mantiene entre 1 y 5 años, pero puede permanecer durante décadas.
Se llamará “Urticaria Crónica Espontánea” si el estímulo o causa externa que la provoca es conocida (inmunidad, infección…) o desconocida. Al contrario que las Urticarias Crónicas Inducibles, que son causadas por estímulos específicos como la temperatura, la presión, etc.…
Numerosos estudios han tratado de esclarecer las causas de esta enfermedad, poniendo de manifiesto el papel del sistema autoinmune en muchos pacientes. Se produce por la liberación de histamina, una sustancia producida por unas células que se llaman mastocitos y, en consecuencia, se presenta reacciones cutáneas de tipo edematoso descritas como ronchas o angioedema que pueden, incluso, producir deformación facial o incapacidad de movilizar las articulaciones de manos o tobillos y, por tanto, de andar. Estos síntomas son impredecibles, ya que aparecen de forma espontánea sin un desencadenante externo específico.
Por rara que pueda parecer esta patología, es mucho más frecuente de lo que pensamos, nada más y nada menos, cerca de 300.000 personas en España sufren UC. Además, tiene una prevalencia mundial que asciende al 1%. De esta proporción, hasta 2/3 de los pacientes padecen UCE. Aunque puede aparecer a cualquier edad, tiene su pico de incidencia entre los 20-40 años y afecta a dos mujeres por cada hombre.
Siempre debe ser diagnosticada por un profesional, bien sea un dermatólogo o un alergólogo y, con una historia clínica exhaustiva, análisis de sangre rutinario, pruebas en dermatología y una exploración física del paciente, el profesional médico tiene suficiente para su diagnóstico. Es importante reseñar que la UCE no es una alergia, se produce por causas autoinmunes y, por tanto, no son necesarias pruebas complementarias de alergias.
Lo más importante: hay esperanza y se trata. Existen tratamientos en la actualidad que ayudan a controlar los brotes y, por esto mismo, es importantísimo acudir al especialista y que sea él quien indique cuál es el tratamiento más adecuado.
Pero la UCE no es solo algo físico, conlleva también comorbilidades psicológicas como la ansiedad o depresión. Afecta, y mucho, la calidad de vida de los pacientes debido al picor constante que causa insomnio y, en consecuencia, cansancio crónico, dificultad de concentración, pérdida de productividad, así como aislamiento social y laboral y trastornos emocionales, entre otras. El 58% de los afectados por UCE informa de absentismo laboral como consecuencia de su enfermedad y un 26% afirma que su patología conlleva tres o más días de baja al año. Nueve de cada diez afectados afirman que los síntomas limitan sus actividades habituales como dormir, deportes, hobbies, trabajo y sexo.
Con el objetivo de facilitar información y dar soporte a los afectados para conseguir una mejora en su calidad de vida existe la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica, una asociación sin ánimo de lucro que agrupa personas afectadas por la urticaria. Su tesorera, Dña. María Antonia Gimeno, estuvo con nosotros y se encargó de contarnos tanto su experiencia personal como cuáles son las labores que llevan a cabo desde la AAUC. María Antonia lleva 5 años sin tener un brote, pero “siempre lleva una espada encima por el miedo de que pueda volver”. Durante su exposición, dejo claro un mensaje: Hay esperanza, se puede tratar, no hay que abandonar porque, gracias a los profesionales y a los tratamientos adecuados, es posible controlar los brotes.
Facilitar información, intercambio de experiencias y conocimientos, establecer vínculos de colaboración con otras entidades, ofrecer apoyo a los afectados por la UC, mejorar la calidad de vida de los estos, dar soporte a la investigación y sensibilizar a la opinión pública sobre la UC son algunas de las labores tan importantes que llevan a cabo desde la asociación.
Para terminar esta primera parte tomo la palabra Sara Palacios, del blog Mamis y Bebés que padece UCE desde la infancia. Con su testimonio aprendimos muchas cosas, pero, sobre todo, comprendimos muchas más. Sara puso voz a los pacientes, al lado psicosocial de esta patología y al impacto que la UCE tiene en su calidad de vida. Comprendimos cómo se sienten, qué sienten, cómo se ven, sus miedos, sus complejos, sus temores… Sara definió, con lágrimas en los ojos, a la UCE como “una enfermedad muy incapacitante y que tienes la sensación de que nadie te entiende”. Durante años, Sara se sintió culpable porque pensaba que, tal y como la gente le decía, la culpa era suya por rascarse sin parar… Lloró el día que le dieron el diagnóstico de lo que le ocurría, porque comprendió que no era culpa suya, no lo era de nadie, no lo era de nada, “sólo” era UCE. También envió un mensaje: “Cuando veas a alguien con una afectación cutánea, no le digas qué la tiene, ella ya lo sabe. Anímala, que vaya al médico y que busque una solución”
Un testimonio muy impactante y muy esperanzador el cual finalizó animando a los afectados a que acudan al especialista, que se informen, que no abandonen, que luchen hasta dar con un diagnóstico y con el tratamiento más adecuado, porque, hoy en día, la UCE no tiene cura, pero sí se puede mitigar.
Una vez conocimos qué era la UCE, pasamos a la segunda parte de la jornada “El Trivial de la Urticaria” una dinámica de preguntas y respuestas dirigida por Toni Cano y con el que, además de pasar un rato muy divertido, pusimos a prueba nuestros conocimientos sobre la patología. Treinta preguntas que nos ayudaron a profundizar y afianzar todos los conceptos aprendidos durante el evento y durante todos estos meses de la campaña #DaleLaVueltaaLaUrticaria.
Como siempre, gracias a Tu Cuentas Mucho de Novartis por contar con Madresfera y Saludesfera para estas campañas, que nos encantan. Gracias al Dr. Javier Ortiz de Frutos por explicarnos tan bien y ayudarnos a comprender qué es la UCE y a María Antonia Gimeno y a Sara Palacios por abrirse y contarnos como se sienten los afectados. Cada testimonio nos ayuda a mejorar como personas aumentando nuestra empatía por los demás. Gracias a la AAUC por desarrollar una actividad tan bonita y ser la voz de tantos pacientes y, por supuesto, gracias a todas las bloggers que pasasteis el sábado con nosotros y desde vuestras redes sociales hicisteis, una vez más, que #DaleLaVueltaaLaUrticaria fuese Trending Topic.
Si tú también quieres compartir tu experiencia con nosotros, puedes subir tu link aquí:
